Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 271 страница 300 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

271

Nataly0411
Все Вам открыла

Яяя
Заполните свой Профиль, пожалуйста, полностью и я открою Вам форум.

272

Здравствуйте!
Мы из Минска. Сразу прошу прощения, но я новичек в сфере форумов, никогда не любила их, но тут обстоятельства сложились...собственно история наша.
Мне 29, вторая беременность, первую прерывали из за многочисленных патологий плода. Со второй беременностью я сказала, что не буду, как есть так есть, видно так надо. На первом же узи сказали порок сердца, далее более, хождения по генетикам, амниоцентез и т.д. настойчивые рекомендации в повторном прерывании беременности (ребенок может быть слабоумным, генетики давали 20%). Весь кошмар описывать не буду и диагнозы и отвратительный персонал и отношения врачей, молодая еще родишь... В 32 неделя кесарево (нарастающее многоводие), вес 2700. Сделали прививку, перестал дышать сам... (1-й роддом) Перевели в 7-ку. 10 дней ИВЛ. Потом постреанимационная. Кормили через зонд, пока я не легла к нему, потихоньку давала ему бутылочку (искусственник, грудь перевезали в 1-м роддоме со словами жить не будет, слишком много потологий) ел и через нос выходили остатки... Потом неврология.. Диагнозы зпр змр и т.д. Но благо хороший невролог попался, до сих пор ее с благодарностью вспоминаю и периодически к ней ездим... В год попали на кедышко в центр развития (не в восторге), так же как и от Володарского... В 1,2 года мы встали, после слов на Володарского, что ваш ребенок не факт что ходить будет.. В 1,6 пошли. Брали на дом массажиста с 7-ки... В общем к трём годам у нас из всего букета диагнозов остался только задержка речевого развития. И тут понеслось, лор (у вас все хорошо) окулист ( а как я привет зрение если он таблицу не называет) логопед (перерастет) в поликлинике разводили руками, мол что вы мать хотите от такого ребенка...  В итоге нам3,5 года посовету знакомых отправились на сухую (еле дали направление в поликлинике, ведь все нормально у них) и тут понеслось... На сухой нам не понравилось... ничего не объясняя, у вас понижение слуха, записывайтесь к сурдологу и аудиологу... (ТАМ ЗАПИСЬ ЗА ТРИ МЕСЯЦА).. Поехали тогда в центр хорошего слуха к сурдологу и там подтвердили что есть понижение слуха и что возможен отит, посоветовал лоде - завадо. Вот там то практически и выяснилось, что у нас врожденная скрытая расщелина мягкого неба и из за этого отит, посоветовали в 4-ку... Записались приехали туда... И там при осмотре нам подтвердили скрытую расщелину... При чем доктор еще удивился что мы не знали о ее существовании... Толком ничего не объясняя, сразу на инвалидность, я против была... Так он вместо того что бы по делу говорить уговаривал насчет инвалидности.. В итоге, назначил подрезание сначало уздечки и через год если эффекта не будет то операцию на расщелине.. Вот так я и забрела к вам на форум. Операцию делать боюсь, ребенок сам уже дышит через нос, правда иногда забывает и начинает ртом, но стараемся.. Говорит все, но в речи практически нет согласных, но логопед говорит что можно поставить и без подрезания уздечки (ездили к пятнице, потом в микошу еще к одной) . Очень нужна инфа что будет если не делать операцию, и если делать, то последствия, нам уже 4.

273

"omoshka"
Оперировать скрытую расщену вам надо. Иначе не будет речи. От подрезания уздечки толку никакого в данном случае нет.
Тут не в самостоятельности дыхания суть, а в направлении потока воздуха при формировании звуков речи. Год ожидания - это потеря времени, драгоценного времени.
Инвалидность вас не должна пугать. В вашем случае, малыш не пойдет в обычную школу - вы должны это  понимать. Инвалидность даст финансовую помощь и возможность обучаться в специализированной речевой школе.
Читайте форум, есть ветки с вашими земляками. Информации много, наверстывайте, и удачи вам и сыночку!

274

Речи у вас не будет, логопед глубоко заблуждается. Расщелину необходимо закрыть.

275

omoshka
Здравствуйте!!!
Вы уже много прошли... И с этим непременно справитесь!!! )))
Спросите у вашего логопеда со сколькими детьми с расщелиной она работала до этого? Если ваш первый - делайте выводы. Детей с расщелиной оперируют не ради лишнего наркоза, а ради нормальной речи. Не теряйте время. У вас есть в Минске достойные специалисты. Воспользуйтесь поиском, почитайте отзывы и делайте выводы.
Удачи вам!!!

276

Здравствуйте!У меня 4 мес. назад родилась дочка, с изолированной расщелиной верхней губы с левой стороны.Нашла здесь очень много информации.

277

Зирек
:flag:

278

Все заполнила!!!

279

Всем доброго время суток! Меня зовут Наталья! Сейчас беременность 30 недель, делали ЭКО. В 29 недель в заключении узи написали-левосторонняя расщелина верхней губы 7,6 мм( тв. , мяг. небо и АО под вопросом). Мы из города Кемерово, сейчас наблюдаемся в Областном Клиническом Перинатальном центре им. Л.А. Решетовой, рожать тоже будем там. Нам сказали, что операции в Кемерово делают в Кемеровской областной больнице №1 в возрасте 8 мес. бесплатно. Сейчас готовимся к появлению нашей малышки и собираем информацию для того чтобы все вовремя исправить. Буду рада всем советам!

280

Яяя, у Вас не указано в профиле имя и вид расщелины, только дата рождения ребенка.

Natalika
Добро пожаловать! Все открыла Вам!

281

здравствуйте! я мама малышки с изолированным несращением мягкого и частично твердого нёба. третий ребёнок, старшие здоровы.
собираемся оперироваться в скором времени в Краснодаре.
хотелось собрать побольше информации о постоперационном периоде.
спасибо за форум!

282

Ксения1981
Добро пожаловать! Все вам открыла!  :flag:

Яяя
Спасибо, что все заполнили! Все Вам открыла! :flag:

283

Всем привет, 10.04.16 родилась доча, с синдромом Пьера робена,полная расщелина мягкого и твердого неба, родились на месяц раньше положенного срока, хотела бы подробнее узнать про операцию и реабилитацию после неё,как все проходило у вас???как получить квоту? И кто оперировались у Гончаковой в Москве, расскажите результат и как все прошло, как детки после операции. Заранее благодарю.

284

Aigul
Привет, у меня такая же история... доченька с СПР и родилась на месяц раньше. Собираемся оперироваться у Гончаковой 29 августа.

285

Наталья2047 написал(а):

Aigul
Привет, у меня такая же история... доченька с СПР и родилась на месяц раньше. Собираемся оперироваться у Гончаковой 29 августа.

А сколько вашей доченьке,и сколько весите, вы из какого города? Вы сами захотели оперироваться у Гончаковой!? Вы по квоте к ней попали? И за какое время вас записали на операцию?

286

Aigul написал(а):

А сколько вашей доченьке,и сколько весите, вы из какого города? Вы сами захотели оперироваться у Гончаковой!? Вы по квоте к ней попали? И за какое время вас записали на операцию?

К Гончаковым не направляют. как не направляют куда бы то ни было. да, местные ратуют за операции у них. но выбирает и решает только семья ребенка. наберите в интернете Ваша Надежда - это сайт Гончаковых. И пишите им. Операции стоят от 120-150 тр. На ваш вид Расщелины квота не положена. Но можно использовать помощь фонда ,если нет своих денег

287

Aigul
Сейчас Вероничке 8 месяцев, на момент операции будет 9. Весит 7 кг,мы из Владимира. Написала ей письмо на эл.почту, выслала всё что она попросила и примерно 1,5 месяца назад нам назначили дату госпитализации. Оперироваться будем за свой счет.
м

288

Прошу прощения, что пишу не в нужной теме, но другого ничего не нашла. Я бы хотела выразить огромную благодарность создателям, модераторам и всем мамочкам данного сайта за информацию и поддержку. На первых порах сайт стал для меня глотком воздуха и надеждой на лучшее. Если бы не сайт, то я бы никогда не узнала о таком замечательном хирурге, как Гончакова Светлана Геннадьевна. Данный сайт дал мне сил преодолеть огромный путь с грудным ребенком в другой город в поисках отличного результата операции. По счастливому стечению обстоятельств нам уже удалось вернуть практически все средства, которые мы занимали на операцию. Не думала, что так быстро расчитаемся. Конечно, наше лечение скорее всего ещё не закончено, так как осталась под вопросом расщелина ао и деформация верхней десны, но теперь если что я знаю к кому мы будем обращаться за помощью. Я хочу пожелать всем удачи и терпения, ведь наши дети это чудо и за них нужно бороться до конца.

Отредактировано Амина1234 (2016-08-07 22:23:06)

289

Амина1234
Для этого и сидим тут)))
Спасибо!
Будьте здоровы и удачи Вам с малышом!

290

Доброго времени суток, уважаемые форумчане!
Нам с сыночкам снова нужна ваша помощь. После выписки из больницы на третий лень у нас поднялась снова температура до 40, появилась в кале слизь с прожилками крови. Снова положили в больницу, опять колят антибиотики. С каждым днем крови в кале все больше, сыночек дико кричит и выгибает спину дугой. Сдавали анализ на скрытую кровь, подтвердилось. Еще в кале частички непереваренной смеси комочками.
Врачи говорят, что все хорошо у нас. У меня сердце кровью обливается.
Подскажите, может кто-то с таким сталкивался?

291

Sveta2904
А на  кишечные инфекции анализ брали ?

292

Sveta2904 написал(а):

Доброго времени суток, уважаемые форумчане!
Нам с сыночкам снова нужна ваша помощь. После выписки из больницы на третий лень у нас поднялась снова температура до 40, появилась в кале слизь с прожилками крови. Снова положили в больницу, опять колят антибиотики. С каждым днем крови в кале все больше, сыночек дико кричит и выгибает спину дугой. Сдавали анализ на скрытую кровь, подтвердилось. Еще в кале частички непереваренной смеси комочками.
Врачи говорят, что все хорошо у нас. У меня сердце кровью обливается.
Подскажите, может кто-то с таким сталкивался?

Чем кормите малыша, не попадали ли инородные предметы в желудок?  Узи брюшной полости ребенку делали?

293

Если малыш на зонде - возможны механические повреждения, с соответствующими выводами

294

Уже не знаю, что и думать. Вчера делали УЗИ внутренних органов, сегодня рентген брюшной полости. Все органы без структурных изменений. Хирург сказал, что это воспаление кишечника на фоне лечения антибиотиками. Кормимся действительно через зонд, но кровь по виду явно из кишечника.

295

Sveta2904 написал(а):

Уже не знаю, что и думать. Вчера делали УЗИ внутренних органов, сегодня рентген брюшной полости. Все органы без структурных изменений. Хирург сказал, что это воспаление кишечника на фоне лечения антибиотиками. Кормимся действительно через зонд, но кровь по виду явно из кишечника.

Пробиотики какие малышу назначают (линекс, бифидумбактерин и  прочее из них)? Наша пед одно время забывала назначать.

296

Sveta2904 написал(а):

Уже не знаю, что и думать. Вчера делали УЗИ внутренних органов, сегодня рентген брюшной полости. Все органы без структурных изменений. Хирург сказал, что это воспаление кишечника на фоне лечения антибиотиками. Кормимся действительно через зонд, но кровь по виду явно из кишечника.

Пробиотики какие малышу назначают (линекс, бифидумбактерин и  прочее из них)? Наша пед одно время забывала назначать.

297

Не поверите - никаких!
Вчера уже поругалась с врачом по этому поводу, в итоге она нам выписала лацидофил.
И перевели малыша на безлактозную смесь.
Посмотрим как дальше пойдет.

298

Sveta2904 написал(а):

Не поверите - никаких!
Вчера уже поругалась с врачом по этому поводу, в итоге она нам выписала лацидофил.
И перевели малыша на безлактозную смесь.
Посмотрим как дальше пойдет.

Верю, к сожалению :( поправляйтесь

299

Спасибочки! Мы очень-очень постараемся.
Нам ведь всего четыре недельки, три из которых мы в больнице.
Ах, как хочется домой!

300

У нас пару раз был кал со слизью и прожилками крови, нам врач сказала что или дезбактериоз или киш. инфекция(стафилококи, клипсиела ит.п. ,)мы сдали анализы ,киш.инфекции не обнаружили, а дезбактериоз был пропили бифидобактерии, больше такой бяки не наблюдала, но у нас не было температуры.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6