Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4


Оформление инвалидности - 4

Сообщений 31 страница 60 из 1000

31

Простите описалась,у нас ОНР 1 уровня,так в заключении логопед и Самарский центр написали,но на комиссии это не сыграло никакой роли,и что пища через нос идёт тоже,ещё и проверять стали,заставили ребёнка пить,ничего не полилось,сказали все свободны!и процентами тыкали,а главный эксперт упомянул про форму 088 у,вот пытаюсь понять что имел ввиду,может кто подскажет...

32

Форма 088 это направление,которое дает педиатр на МСЭ. А у вас какое направление?

33

девочки, я написала обращение Путину "Специальная программа прямая линия с Путином "http://moskva-putinu.ru/, давайте напишем все вместе, может хоть чьё-то письмо заметят, прямая трансляция пройдёт 16 апреля в 12 часов

34

Кузёнок

Кузёнок написал(а):

девочки, я написала обращение Путину "Специальная программа прямая линия с Путином "http://moskva-putinu.ru/, давайте напишем все вместе, может хоть чьё-то письмо заметят, прямая трансляция пройдёт 16 апреля в 12 часов

   Поддерживаю!!! Пишу!!!

35

Давайте отправлять вопрос об инвалидности нашим детям Путину на "прямую линию". На массовые вопросы они должны отвечать.

36

Кузёнок
   В какую тему отнесли свой вопрос? Напишите обязательно! Всем надо писать в одном направлении, так больше шансов на рассмотрение! В противном случае вопрос получится рассеянным...

37

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Кузёнок
   В какую тему отнесли свой вопрос? Напишите обязательно! Всем надо писать в одном направлении, так больше шансов на рассмотрение! В противном случае вопрос получится рассеянным...

Я отправила в раздел Пенсии.

38

МамаТаняСынаСашиРомана
я выбрала две темы: пенсии и здравоохранение

39

Кузёнок
  Туда и пишем тогда!

40

Вот так я написала....Немного сумбурно...Но думаю понятно!

Здравствуйте! Меня зовут Татьяна. 03.12.2014г. у меня родился сын Поляков Александр Максимович с диагнозом врожденная левосторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. До 2015 года таким детям оказывалась социальная поддержка в виде пенсии по инвалидности. С 2015 года , в соответствии с приказом Минтруда РФ 664н "О классификациях и критериях" , таким детям в поддержке отказывают, т. е. инвалидность им не присваивается, поскольку по новому приказу нарушения у данных детей считаются незначительными! ВОПРОС!!! Почему Вы решили, что ребенок у которого ротовая полость нарушена полностью; который с рождения не может быть приложен к груди матери; который находится на вскармливании через зонд, а далее только через специальные приспособления;которому требуются многочисленные операции; который нуждается в длительном лечении у таких специалистов как - челюстно-лицевой хирург, ортодонт, логопед-дефектолог; который с рождения имеет значительную обезображивающую деформацию лицевой области НЕ нуждается в социальной поддержке? Ответ МСЭ - "ваше нарушение функций оценено в 20%, а по новому приказу для установления инвалидности необходимо 40%". Также эксперты МСЭ отвечают, что после проведенных операций, если будут нарушения речи, то тогда приходите!!! Тогда дадим, поскольку ребенок не сможет полноценно разговаривать, соответственно не сможет посещать общеобразовательные учреждения! ГДЕ ЛОГИКА??? Я как мама желаю своему ребенку полноценного будущего и буду все делать для этого. Нам на первом этапе необходимы высококвалифицированные челюстно-лицевые хирурги, коих я нашла в ЦНИИС и ЧЛХ г. Москвы (Федеральное государственное бюджетное учреждение), лечение для иногородних пациентов там платное к сожалению! Там же у высококвалифицированных специалистов мы намерены проходить ортодонтическое и логопедическое лечение. Опять же все платно! Но врачи там лучшие! Ребенок будет реабилитирован полностью , естественно с привлечением значительных материальных средств! А что делать , если этих средств нет? Ребенок не получит должного лечения, соответственно его речевые , глотательные, дыхательные функции не будут восстановлены полностью и приобретут хронический характер! В дальнейшем обучение в специальных учреждениях, ограничение в трудовой деятельности. И вот тут эксперты МСЭ дадут такому ребенку инвалидность, НО полноценного человека общество потеряло! А государство будет пожизненно выплачивать такому ребенку пенсию. Так не проще ли, уважаемые чиновники, помочь семье на самом важном первом этапе, помочь поднять ребенка, сделать из него полноценного члена общества? Дайте вылечить детей! Ребенок будет реабилитирован в первые годы своей жизни при поддержке государства, и потом поддержка уже не потребуется. Задумайтесь об этом! Обратите внимание на столь важный вопрос , касающийся детей!

41

может кто-нибудь ещё ссылку на петицию отправит? вопрос будут ли они её открывать

лишь бы обратили внимание, чтоб больше наших детей никакие законы не лишали возможности получать поддержку государства, тттттт  держу кулачки

МамаТаняСынаСашиРомана я текст не сохранила, но тоже призывала, чтоб наших детей не лишали полноценного будущего

42

Кузёнок
   да, про ссылку что то не подумала! Девчонки, будете писать - вставьте ссылку пожалуйста! А прочитают, не прочитают, обсудят не обсудят.....Время покажет!!! Интернет есть у всех - так что пишем))))

43

Нам С Сыном Тоже Отказали И В Областном И В Федеральном Мсе, Девочки Давайте Писать, Ведь Кто Если Не Мы -родители!!!поможем Своим Деткам!!!!!!полностью Поддерживаю Татьяну.

44

Сегодня смотрела передачу "Живи здорово" Елены Малышевой. Так там зашел разговор о мамах в декрете и Малышева сама сказала - "вот мы не ценим наше государство, а оно очень заботится о мамочках, только в нашей стране предоставляется отпуск по уходу за ребенком, а в других странах нужно выходить на работу через 2 недели! Так что надо сказать спасибо нашему государству, потому что такая поддержка есть только у нас!" Я не понимаю...это зомбирование что ли какое-то? За дураков нас держат? У меня есть знакомая, живет в Великобритании, спросила у нее как живут матери с детьми она мне ответила - цитирую: "Да я думаю сейчас только в очень отсталых странах нет поддержки семьям с детьми. У нас год можно сидеть с ребенком и 39 недель тебе платят декретные. Не зарплата конечно, определенная сумма. А если работы нет, получаешь почти те же деньги через центр занятости. Пособие на ребенка, пусть небольшое платят всем детям независимо от дохода мамы и папы. Если этот доход маленький выплачивается семейное пособие. На него можно спокойно жить, не роскошно, но не в нищете. А вообще самое выгодное здесь иметь детей и не работать:-D Денег дают, жилье предоставляют, скидки на коммуналку. Вообщем как то вот так."

  А нам чешут, что мы живем в самой замечательной стране в мире и все остальные страны нам завидуют))))

45

А мы вот так написали
Здравствуйте, Владимир Владимирович, меня зовут Михаил. В 2011 году у меня родился сын с диагнозом врожденная левосторонняя расщелина верхний губы, альвеолярного отростка, мягкого и твердого нёба. До 2015 года мой ребёнок получал социальную поддержку в виде пенсии по инвалидности. В марте 2015 года, на очередном переосвидетельствовании,  в социальной поддержки отказали. Эксперты МСЭ ссылаясь на приказ  Министерства труда и социальной защиты РФ 664н от 29.09.2014 г. "О классификациях и критериях", считают, что дети с таким диагнозом не нуждаются в социальной поддержке, хотя плановые операции для устранения дефекта ещё не закончены, при этом появляются множество сопутствующих заболеваний и долгая реабилитация.  Ребенку постоянно требуется помощь челюстно-лицевого хирурга, ортодонта, логопеда, дефектолога, лора. В силу вышеупомянутого приказа многие дети с таким врожденным пороком развития оказались лишенными получить полную реабилитацию, так как это требует значительных материальных затрат, не подъемных для  большинства семей. В связи с этим очень остро встает вопрос: Будут ли внесены изменения в нормативно-правовые акты, а также в методику освидетельствования детей инвалидов, учитывая особенности реабилитации детей с расщелинами губы, альвеолярного отростка и нёба? Просим Вас помочь восстановить и реабилитировать наших детей до полноценных  членов общества.

46

МамаТаняСынаСашиРомана
Старый советский анекдот актуален до сих пор:

- Рабинович, вы читаете газеты?
- Конечно! Иначе откуда бы я знал, что у нас счастливая жизнь?

47

Привет всем! Ходили 2 апреля на МСЭ, нам отказали в инвалидности! Нам всего 2 месяца, полная расщелина справа, кушаем плохо! Я в расстройстве! Писать буду в вышестоящие инстанции! У меня вот какая задумка родилась: к 16 апреля все могут задать вопрос Путину, может и нам всем дружно спросить ПОЧЕМУ НАМ ОТКАЗЫВАЮТ В ГОС.ПОДДЕРЖКЕ (ИНВАЛИДНОСТИ)? Как вам такая идея? Может я уже от безысходности бросаюсь из крайности в крайность, так как понимаю, что и в вышестоящих инстанциях нам придет отказ!

48

Bryu
  Читайте выше))) :flag: Мы уже пишем))) И Вы пишите!!!

49

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Bryu
  Читайте выше)))  Мы уже пишем))) И Вы пишите!!!

Супер! Я вроде все прочитала :angry: , видимо пропустила! извиняюсь :canthearyou:

50

Дорогие родители! Подскажите мне бестолковой! Кто что писал в Главное бюро, когда обжаловали отказ по инвалидности? Или там по определенной форме нужно писать? Если конечно не сложно :flirt:

51

Всем приветик! 8 апреля была на МСЭ, нам естественно отказали, сказали, что и в главном откажут. Комиссия вполне адекватная сообщила, что они тоже не согласны с данной процентовкой и уже написали какое-то письмо, который отправили вмести с отчетом за февраль в Москву. Рекомендовали дойти до федерального только не заочно, а ехать и проходить лично, чтобы создать прицедент.
Как-то так!!!

52

Сходили в главное отказ, но через пару дней пригласили в другой состав, поедем еще раз. Завтра отправлю вопрос президенту. Надежда умирает последней

53

Я тоже вопрос президенту написала

54

МамаТаняСынаСашиРомана
Браво. КПолностью согласна. Был бы толк!

55

А мы собираемся 14 апреля на переосвидетельствование.Заранее боюсь.Еще и педиатр нам "свинью подложила".В заключении прописала код заболевания Q 55,5(до этого всегда был Q 37,5-расщелина губы,тв.и мягк.неба односторонняя),а то что нам написали в этот раз-Врожденное отсутствие и аплазия полового члена.Завтра поеду в поликлинику исправлять.Главное,что описание нашего заболевания,и такой несоответствующий код.Я в шоке:гляжу в книгу-вижу фигу!

56

Олик
Добрая педиатр, с таким кодом вам инвалидность быстрее дадут.

57

Педиатры наши Жгут по полной!!!)))))

58

Anna_ODS
С таким кодом мне быстрее дадут)))Сегодня съездила исправить,а она хохочет сидит.Говорит:"код ведь не главное,главное описание заболевание".

59

Нам сегодня продлили инвалидность на год.И только из-за речи.

60

Нам тоже отказали и в МСЭ и в главном бюро,у меня у дочки двусторонняя расщелина губы,неба мягкого и твердого и ао,ребёнка никто не смотрел,сказали это же лечится,и про проценты,по которым инвалидность не дают,осталось федеральное,при том что мы первично и операций у нас ещё ни одной не было


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4