Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4


Оформление инвалидности - 4

Сообщений 481 страница 510 из 1000

481

Девочки, кто подавал на обжалование в федеральное мсэ..результат вы просто ждали когда придет письмом или както узнавали? и через какое время? они вообще присылают бумагу какого числа будет проходить экспертиза, если заявлено чтоб провели заочно?

482

Тата78 написал(а):

Девочки, кто подавал на обжалование в федеральное мсэ..результат вы просто ждали когда придет письмом или както узнавали? и через какое время? они вообще присылают бумагу какого числа будет проходить экспертиза, если заявлено чтоб провели заочно?

Звоните им туда периодически,они вам будут говорить рассмотрели ваше дело или нет. Но результатони не имеют право говорить,будите ждать письмо) Нам письмо пришло через 3 мес,после того,как я доки им отослала. Бывает и раньше приходит ответ)

483

мамамаша79 написал(а):

А логопед-дефектолог не поможет..?Я всё про артикуляцию..почему они не приплюсовывают 10 % к нашим прооперированным 30 %  !!!???Понятно же что есть рубец на губе и есть нарушения всех мышц лицевых отвечающих за артикуляцию?1

вам хоть 30 поставили нам вообще 20 как до закрытия расщелины, видимо имея в виду как раз что не закрыт АО... мне тоже не понятно почему по артикуляции не ставят, вообще там от 10 до 30 можно ставить... у нас еще тугоухость 1степени. Из того же закона так же от 10 до 30 процентов...

Отредактировано Танюфффка (2015-10-19 15:07:09)

484

Варвара82 написал(а):

Девочки, а кто в последнее время подавал впервые на инвалидность? Есть шансы?
Нам 5 месяцев, сделана только губа 6 дней назад.

мы подавали в феврале в первые на инвалидность (уже после вступления закона), нам было 2 месяца и нам дали. Есть ещё аналогичные случаи кому дали до операции, но вот те кто подавал  уже после операции на губку, то были отказы. Намного лучше было бы если бы вы подавали сразу же после рождения.

485

Limka написал(а):

мы подавали в феврале в первые на инвалидность (уже после вступления закона), нам было 2 месяца и нам дали. Есть ещё аналогичные случаи кому дали до операции, но вот те кто подавал  уже после операции на губку, то были отказы. Намного лучше было бы если бы вы подавали сразу же после рождения.

Нам дали после хейлоринопластики :) а до нее не дали, написав преждевременно обратились, нужно после операции

486

Танюфффка написал(а):

В соответствии с п. 49 Административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы, утвержденного приказом Минздравсоцразвития России от 11.04.2011 № 295н «Об утверждении Административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы», в предоставлении государственной услуги по приглашению руководителя бюро (Главного бюро, Федерального бюро) могут участвовать с правом совещательного голоса представители государственных внебюджетных фондов, органов службы занятости, а также специалисты соответствующего профиля (далее – консультанты).Получатель государственной услуги (его законный представитель) имеет право на приглашение по своему заявлению любого специалиста с его согласия для участия в проведении медико-социальной экспертизы с правом совещательного голоса.Заявление о приглашении специалиста для участия в проведении медико-социальной экспертизы с правом совещательного голоса подается получателем государственной услуги (его законным представителем) в бюро (главное бюро, Федеральное бюро) не позднее назначенного дня освидетельствования (включительно).Таким образом Вы вправе  пригласить любого специалиста для участия в проведении медико-социальной экспертизы с правом совещательного голоса.

Написала сегодня такое заявление, чтобы хирурга пригласили нашего. Смотрели на меня  с недоумением и сомнением. Полдня тянули с ответом. Видимо никто ещё с таким заявлением не обращался. После обеда наконец родили ответ, что составят приглашение , позвонят когда приходить. Я к хирургами сьездила сразу же. Наша любимая оказалось в отпуске. Я сначала расстроилась, потому что второй врач мужчина. Он тоже нас оперировал, но он человек дела золотые руки, а ходить защищать кого то вряд ли будет. В общем серьёзный человек. Для него главное работа, а не бумажки.Я так боялась с ним беседовать, он же порой глянет и уже в обморок упасть можно. Думала может удастся с завотделением переговорить, все таки с женщиной легче общий язык найти. Но вышел сам Александр Григорьевич. В общем сказал, что конечно придёт в комиссию, если все официально будет. И вообще любого хирурга отправят, кто не занят будет. Появилась смутная надежда.

487

Limka написал(а):

намного лучше было бы если бы вы подавали сразу же после рождения.

Мы ее удочерили в 4,5

488

Irishka-solntse написал(а):

Нам дали после хейлоринопластики  а до нее не дали, написав преждевременно обратились, нужно после операции

Спасибо!

489

Девочки, кто подавал в ФБ на обжалование, вас как-то уведомляли о том, что заявление принято к рассмотрению? Завтра уже неделя, как я отправила заявление по эл. почте... Ждемс...

490

Я что то тяну с подачей в главное. Последний день у нас 6 ноября. Что то хочется чтобы федеральное рассматривало уже после вступления поправок... а может и зря я :( но уж очень не хочется по новой собирать документы после нового года...

491

Танюфффка написал(а):

Я что то тяну с подачей в главное. Последний день у нас 6 ноября. Что то хочется чтобы федеральное рассматривало уже после вступления поправок... а может и зря я  но уж очень не хочется по новой собирать документы после нового года...

Вот и я тоже...у нас последний день 7 ноября))) ещё поговорила с логопедом..как она насчёт придти и поддержать нас на коммиссии т к челюстно-лицевые наши в Москве.. она вроде согласилась ..может хоть лекцию про нарушение артикуляции у наших детей им прочитает и обьяснит что не всё так легко и просто как кажется..только вот надо чтоб ещё в главном адекватно отреагировали на просьбу пригласить специалиста со стороны я прям думаю что-то не порадует это их..

492

Танюфффка
А поправки будут? я так поняла что это примерно то что когда- то вступит, то есть еще ничего не приняли....

493

Нам сегодня дали инвалидность на год, хотя в феврале в продлении отказали. Объяснили это тем  что им пришло уточнение по нашим деткам и разрешили сейчас уже давать инвалидность а документ  с уточнениями будет только в 16 году. Мы после уранопластики не говорим и нам 1 год и 10 месяцев.

494

Валентина08 написал(а):

Нам сегодня дали инвалидность на год, хотя в феврале в продлении отказали. Объяснили это тем  что им пришло уточнение по нашим деткам и разрешили сейчас уже давать инвалидность а документ  с уточнениями будет только в 16 году. Мы после уранопластики не говорим и нам 1 год и 10 месяцев.

Поздравляю! Очень оптимистичное сообщение. Молодцы!

495

Русалка
Спасибо) Надеюсь  что сейчас начнут всем давать.

496

Валентина08
Поздравляю :)

497

Ой здорово! Появляется надежда! Поздравляю вас с продлением!
Наши видимо не хотят знать или действительно не знают что уже будут поправки :(

498

Валентина08 написал(а):

Нам сегодня дали инвалидность на год, хотя в феврале в продлении отказали. Объяснили это тем  что им пришло уточнение по нашим деткам и разрешили сейчас уже давать инвалидность а документ  с уточнениями будет только в 16 году. Мы после уранопластики не говорим и нам 1 год и 10 месяцев.

Подскажите еще Пожалуйста а вы заново документы собирали и подавали или сейчас вам из федерального ответ пришел
как же здорово что все же продлили! Успешного вам лечения и сил :)

499

Валентина08
Поздравляю=) А можно подробней?=) где вам такое сказали?=) в федеральном? в местном бюро?

500

Танюфффка
Наталья88
Мы были у логопеда и она нам посоветовала попробовать получить инвалидность т к мы не говорим. (инвалидность нам сняли в феврале этого года) Я у себя в городе пошла к заведующей поликлиникой детской и она позвонила в МСЭ в Арзамас (это местное бюро) они же в свою очередь позвонили в Нижний Новгород в областное МСЭ и потом нам сообщили что нам не положено т к по речи дают только с 3 лет. Но через несколько дней нам звонит заведующая наша и говорит что ей звонили с Арзамаса и велели нам собирать документы на комиссию т к им позвонили с Нижнего и сказали что теперь можно давать инвалидность деткам с нашей проблемой. (типа пришли поправки но не в письменном виде а в устном а документ будет позже).
Итак получается документы мы собирали заново все как впервые встаешь на инвалидность. Все это было в местном МСЭ. Дали без проблем спросили основные жалобы, а это то что нет речи. Взяли выписку от ЧЛХ что после операции и то что не прошли физио и заключение логопеда (ринолалия и ОНР 1 степени).
Вроде подробно расписала :blush:

501

Нам сегодня отказали.  У нас м.и т.небо. написали сразу обжалование в главное.

502

Ну вот опять у всей разные указания имени разные взгляды :(
Что же такое то :(

503

Танюфффка
Не расстраивайтесь, вашему ребенку должны дать. Как я поняла у вас полная расщелина и у вас еще будут операции. В новой таблице все это хорошо описано.
А расщелина неба (это не ваш с нашим случай), у нас еще дорогостоящая ортодонтия и костная как минимум.

504

Нам сказали что не дают только тем у кого мягкое небо. А всем остальным твердое и мягкое и тем более полная расщелина должны давать. Я так понимаю еще от комиссии зависит.

505

Валентина08
Поздравляю!

506

Валентина08 написал(а):

Нам сказали что не дают только тем у кого мягкое небо. А всем остальным твердое и мягкое и тем более полная расщелина должны давать. Я так понимаю еще от комиссии зависит.

А я так понимаю что ВООБЩЕ всё от комиссии зависит!!!!закон один а здесь почитаешь в каждом регионе нашей большой страны трактуют его на свой вкус так сказать...вот одна уже надежда на ФБ в Москве..

507

любаша
спасибо )

508

мамамаша79 написал(а):

Вот и я тоже...у нас последний день 7 ноября))) ещё поговорила с логопедом..как она насчёт придти и поддержать нас на коммиссии т к челюстно-лицевые наши в Москве.. она вроде согласилась ..может хоть лекцию про нарушение артикуляции у наших детей им прочитает и обьяснит что не всё так легко и просто как кажется..только вот надо чтоб ещё в главном адекватно отреагировали на просьбу пригласить специалиста со стороны я прям думаю что-то не порадует это их..

Так это не важно, порадует или не порадует. Проследить, чтобы на вашем заявлении пригласить логопеда была надпись принято или печать. Не принять не имеют права. Чётко пропишите все в заявлении, что в соответствии с приказом Минздравсоцразвития России от 11.04.2011 номер 295 н, и т.д. смотрите свыше писали про это. прошу включить в состав комиссии специалиста, а именно логопеда. Далее я ещё указывала конкретно, что нашего оперирующего хирурга и где он работает, чтобы голову не ломали где искать. Далее они составляют приглашение официальное этому специалисту, он должен дать согласие и явиться на заседание мсэ. Я поняла, что так. Мы пока ждём когда эта вся волокита пройдёт. Наверняка письмом же отправят. Пока дойдёт, дажев пределах города.

509

Irishka-solntse написал(а):

Танюфффка
Не расстраивайтесь, вашему ребенку должны дать. Как я поняла у вас полная расщелина и у вас еще будут операции. В новой таблице все это хорошо описано.
А расщелина неба (это не ваш с нашим случай), у нас еще дорогостоящая ортодонтия и костная как минимум.

Ой все зависит видимо действительно от комиссии. У нас все говорят что наша комиссия всем старается снять. Говорят все можно сделать бесплатно. Ну действительно как бы можно, но я тохочу не просто сделать а сделать идеально, это же мой ребенок. А им все равно, можно бесплатно и все. Да у нас 2 сторонние сквозные губа тв и мягкое  протузией межчестного фрагмента. Мы делали у гончаковой сг губу, небо и тв и мягкое. Конечно я хочу к ней на дальнейшие операции. Но моему ребенку 5 лет, он достаточно хорошо говорит, читает.мы старались его всему этому научит, но это ведь не значит что он уже здоров и ему не нужно дальнейшее лечение! А наша комиссия так и сказала что операции можно сделать бесплатно и как хорошо он говорит. Вот так то :( получается надо не учить говорить пока все операции не сделаешь, а лучше вообще ничего не делать, ведь как раз таки родителям все дают и продляют даже у нас :(

510

Им все равно что чтобы лечиться именно у этого хирурга я продала квартиру и купила квартиру на 88 км от Москвы.потому что живем мы за 4500 км и возить было не реально и очень дорого. Там где сейчас квартира нет не знакомых неродных, а в итоге квартиранты накопили долг за квартиру 70 тысяч, который мы сейчас выплачиваем. Жить там без помощи родных с ребенком тоже не реально, потому что даже оставить чтобы работать не с кем. И продать я ее не могу уже почти год, а здесь вынуждены жить на съемной. И после всего этого мы должны в итоге отдать ребенка под нож не известно кому, главное бесплатно... ой что то меня понесло :( блин правда обидно :(

Отредактировано Танюфффка (2015-10-23 07:08:53)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4