Здравствуйте! Нам вчера и в Главном бюро отказали, подали на обжалование в федеральное бюро, так сказать, для галочки. Как можно дефекты таких детей считать незначительными? У моего сына сильно деформировано лицо. Кроме полной расщелины губы, неба и АО, у нас косая расщелина лица. Требуется множество пластических операций. Все это я аргументировала экспертам, но их ответ убил:" У вас во рту все необходимые операции проведены, приходите к нам за инвалидностью, когда полностью пройдете лечение." У меня вопрос- как это все операции? А альвеопластика? У нас такой прикус, что до альвеопластики ещё предстоит длительное ортодонтическое лечение. Да и вообще, зачем мне, когда я поставлю на ноги ребёнка, инвалидность? Она сейчас нам нужна, т.к даёт некоторые гарантии. Сейчас мы абсолютно беззащитны(((( И когда я экспертам сказала:"А как же лицо??? Нам столько нужно пластики." Ответ!!! Внимание!!!Цитирую:"Причём  здесь лицо?"      Сказать, что я в шоке, ничего не сказать...

Отредактировано Lesja (2015-06-26 19:26:06)

Вы поедете, если пригласят?

девочки пишите тоже! не бойтесь! пусть покажут всей стране!

а как в пусть говорят писать, я уже тоже морально готова.

lenga123, спасибо. Посмотрела видео заседания, как далеко все от реальности... все такие идеалисты. Поездили бы они по местам и посмотрели как здесь ПМПК и МСЭ функционируют,, какие спецы тут сидят, о ИПР и ее исполнении вообще молчу, у нас даже физ.лечение негде делать, в Казань мотаемся, а их как послушаешь... Извиняюсь, на эмоциях просто от просмотренного.

Недавно первый канал вручил специальную премию Иванову за операцию Дамиру, со сложной расщелиной. Это можно использовать, потому как чем одна расщелина отличается от другой? Главное красиво написать о том, что такие случаи не редкость, обязательно фото малышей. Малышева со сцены как красиво вещала, что впереди еще долгое лечение, необходимы аппараты, чтобы челюсти правильно росли и развивались. Весь зал наполнился слезами, короче картина маслом, а на самом деле нашим детям отказывают в элементарной помощи, сняли инвалидность и не считают это чем то особенным и требующим льгот. Фото до операций нужно слать обязательно. И обращаться с таким посылом, что если первый канал обратил внимание на проблему наших детей, то пусть помогут повлиять на то, чтобы детям не отказывали в помощи.
Удачи вам, девочки! Не сильно я надеюсь, что с голубых экранов будут гнать на родное государство и то, как помощь эту надо выбивать, обычно там только красивые люди, с красивыми лицами, помогающие страждующим и счастливый конец, но что-то делать нужно обязательно, хотя бы пытаться.

Anastasya B.
Настя вам отказали?

Девочки милые не ссорьтесь. Все мы оказались в затруднительном положении. Кто-то, возможно, растерялся, кто-то был в шоке, кто-то впал в отчаянье. Это же просто плевок в сторону таких семей. Жаль, что законы и положения придумывают те люди, которые понятия не имеют, чего стоит вылечить наших деток. Им по сути наплевать. Согласна с Юлей, МСЭшник из Омска мерзкий тип, ну и Дымочка из того же теста. Придумал он приказ, ратификация и прочее, и сравнивать медицину нашей страны с медициной Германии смешно, в том смысле, что помощь оказывается не на том уровне, есть прекрасные врачи у нас, но оказаться у тех врачей ого-го как затруднительно, все упирается в финансы. Будем бороться дальше, если сейчас остановиться, все усилия будут тщетны. Юля, Вы молодец.

Отредактировано Lesja (2015-06-29 09:36:22)

А я и не ссорюсь=) Юлька правда молодец....

Люля1911
Юля ты черезчур критична в высказываниях! я лишь высказала свое мнение к этой ситуации, каждый поступает так как считает нужным!!! Заметь, я ничего плохого ЛИЧНО ПРО ТЕБЯ НЕ СКАЗАЛА!!!!! и к стати я тоже помогала тебе с петицией. Помогая другим, не надо пяткой в грудь себя бить, помогай бескорыстно.....ты молодец, а обижаться я не считаю нужным....собаки лают, караван идет как говориться.....а насчет лени....да, мой ребенок перенес за год 3 операции в Москве, наверное мне просто лень было заниматься чем-то другим!!!!!

Знаете, как мне сказал ЛОР во время сбора документов на инвалидность, когда я сказала  о петиции и жалобах: "Вы что серьезно верите, что это что-то изменит? Они этот приказ уже года 3 как готовили, шли к нему планомерно и методично. Да, приказ чудовищный и настроен он на то, чтобы лишить статуса детей-инвалидов всех детей, кроме ДЦПшников и психически нездоровых. И никто его не отменит, направьте лучше свои силы на лечение ребенка." Конечно, я не хочу сдаваться, и оправдываться не собираюсь, Вы мне не судья, а я не судья Вам, просто объяснила, что имея на руках двоих детей, с одним из которых не вылезаешь из больниц, а другому на днях исполнилось 7 месяцев немного по иному расставляешь приоритеты. Ситуация с петицией длится уже не один месяц, и продлится все это тоже не один месяц, успею еще и вклинится и повоевать, а детей сейчас бросить не могу, да и не на кого. А Вы, Юля большая молодец, мы все вас поддерживаем. И кричать на всех углах о несправедливости я не устаю, но пока отклика мало, людям со здоровыми детьми этот вопрос не интересен, да покивают головой, поохают и идут дальше. А те мамочки, которые есть в нашем городе с такими же проблемами вообще мало шевелятся, все больше от меня новости узнают только и как я их не дергаю, толку мало. Лишь 3 или 4 отписались в комментах, хотя я рассылала гораздо большим людям, которых я знаю лично, что уж говорить о посторонних. И в группах в контакте тоже говорила о наших проблемах, отреагировало ну может человек дай Бог 50, хотя в группе 9000 человек. Сейчас обдумываю в голове вопрос о митинге, но пока смутно представляю его реализацию и кого можно пригласить в качестве митингующих, учитывая пассивность окружающих, но из головы не выбрасываю задумку.

Люля1911, согласна. Обязательно напишу, если получится.