Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 3
Юлия1988, ВДМ - это высота дна матки, в норме на 30 неделе ВДМ должна соответствовать 30 см, на 33 неделе 33 см и т.д.
На левом боку мне тоже труднее, лучше на правом)
И я 21снова на узи (контрольное), напишите потом как у вас малышка лежит!
Отредактировано Лия Малавита (2015-10-17 18:10:17)
Здравствуйте! В первую очередь хочу поблагодарить создателей форума, который помог мне разложить все по полочкам и поверить, что все будет хорошо. Мы в декабре ожидаем рождение сына с расщелиной губки, неба и ао. Узнали о диагнозе в 20 недель, были в шоке, но врачи попались очень хорошие и говорили , что все делается и это не так страшно. Сейчас 33 недели и вот были на последнем узи, малыш растёт, но вместе с ним, к сожалению, растет и расщелина. (Была 5 мм, щас у основания 4 мм, а книзу 14мм!!!!!). Небо под вопросом, но судя по размерам этот вопрос решится не в лучшую для нас сторону. Так что готовимся по полной. Я уже давно смотрю информацию на форуме и узнала много полезного. Очень хотелось бы получить допуск и к закрытым веткам, так как настало время определяться с хирургом, который должен сотворить чудо)).
Arin15
Все вам открыла.
Не думайте про миллиметры. Либо расщелина есть, либо нет, остальное - неважно. Изучайте темки!
Спасибо!! Уже ринулась изучать!
Arin15
Все вам открыла.
Не думайте про миллиметры. Либо расщелина есть, либо нет, остальное - неважно. Изучайте темки!
Про размеры и вид . - я думала, у нас небольшая и закроют в один этап. А члх опредилил в 2. Так что,не нам мамулькам мерять 
АннаКК
Это да, просто ознакомившись с темами про размеры, невольно задумалась, что все таки размер тоже имеет значение(( и обычно чем больше, тем более вероятнее , что там полный набор , и результата хорошего будет ,соответственно, тяжелее добиться и больше операций. Поэтому не обращать на мм внимание не получается((
АннаКК
Это да, просто ознакомившись с темами про размеры, невольно задумалась, что все таки размер тоже имеет значение(( и обычно чем больше, тем более вероятнее , что там полный набор , и результата хорошего будет ,соответственно, тяжелее добиться и больше операций. Поэтому не обращать на мм внимание не получается((
А вам мерили на 3д по фотографии или на 2д узи?
У нас в 28 нед была в ширину 5.6 мм, а в 33 нед 5,7 мм
В питере в Алмазова уже не мерили, тк эта информация не достоверная. И я с ними согласна. Ведь никто из нас не приходит к ним потом, чтобы сравнить их погрешность с оригиналом. А узи на самом деле не дает полной информации, поэтому не зацикливайтесь
Отредактировано Екатерина60 (2015-10-18 00:49:48)
А вам мерили на 3д по фотографии или на 2д узи?
У нас в 28 нед была в ширину 5.6 мм, а в 33 нед 5,7 мм
В питере в Алмазова уже не мерили, тк эта информация не достоверная. И я с ними согласна. Ведь никто из нас не приходит к ним потом, чтобы сравнить их погрешность с оригиналом. А узи на самом деле не дает полной информации, поэтому не зацикливайтесьОтредактировано Екатерина60 (Сегодня 00:49:48)
Врач и в 2д мерил и в 3д , да мы и сами все видели - симпатичный малыш и щелочка в нос уходит широкая очень, особенно снизу. Зацикливаться на этом не будем. Щас самое главное сделать правильный выбор! Да и мне наверно больше важнейшей небо чтоб нормально сделали и чтоб говорил и челюсть росла! А уж шрамик и носик я думаю не беда)), поправимое в конце концов!
Arin15
Ох, как я вас понимаю. Сама в ожидании и не знаю, что нас ждёт. 39,4 нед нам. Чуть-чуть осталось.
Arin15
Ох, как я вас понимаю. Сама в ожидании и не знаю, что нас ждёт. 39,4 нед нам. Чуть-чуть осталось.
Вам совсем чуть чуть осталось! Все будет хорошо. Главное, что это поправимо!
Врач и в 2д мерил и в 3д , да мы и сами все видели - симпатичный малыш и щелочка в нос уходит широкая очень, особенно снизу. Зацикливаться на этом не будем. Щас самое главное сделать правильный выбор! Да и мне наверно больше важнейшей небо чтоб нормально сделали и чтоб говорил и челюсть росла! А уж шрамик и носик я думаю не беда)), поправимое в конце концов!
Видимо как у нас.Я тоже на узи хорошо видела нашу щель.
Я писала здесь что на 12 неделе поставили расщелину губы и неба, вот нам 20 недель уже, второе узи делала в МГЦ Питер, диагноз подтвердился, сказали что дефект большой, губа 10мм ао 5,7мм , но я даже не зацикливаюсь на этом, все мамочки с форума твердят что размер не важен, вот и вы не обращайте внимания, мы со всем справимся 😉
АннаКК
Это да, просто ознакомившись с темами про размеры, невольно задумалась, что все таки размер тоже имеет значение(( и обычно чем больше, тем более вероятнее , что там полный набор , и результата хорошего будет ,соответственно, тяжелее добиться и больше операций. Поэтому не обращать на мм внимание не получается((
У какие интересные у вас размышления..... как ни крути, а в цкб больше трех операций, если швы не расходились - еще не было. у моего сына "полный" левосторонний набор. Честно, ребенок как ребенок. Различие лишь в том, что каша чуть более жидкая, чем для "обычных" детей. Поверьте - сложностей гораздо меньше или они совсем другие, чем те, что касаются размера
У какие интересные у вас размышления..... как ни крути, а в цкб больше трех операций, если швы не расходились - еще не было. у моего сына "полный" левосторонний набор. Честно, ребенок как ребенок. Различие лишь в том, что каша чуть более жидкая, чем для "обычных" детей. Поверьте - сложностей гораздо меньше или они совсем другие, чем те, что касаются размера
Да, я уже поняла , что 3 максимум до года, а потом реконструкции так сказать по мере необходимости. ЦКБ как раз пока и рассматриваю)). А то, что здесь все дети красивые и умненькие, я поняла на ветке наши дети)). Сама такого же и жду)). А больше переживаю за небо из за речи наверно.
Видимо как у нас.Я тоже на узи хорошо видела нашу щель.
Посмотрела Вашу веточку. Замечательный малыш! Успокоилась))
Юлия1988, ВДМ - это высота дна матки, в норме на 30 неделе ВДМ должна соответствовать 30 см, на 33 неделе 33 см и т.д.
На левом боку мне тоже труднее, лучше на правом)
И я 21снова на узи (контрольное), напишите потом как у вас малышка лежит!Отредактировано Лия Малавита (Вчера 18:10:17)
АААА...блин, мне измеряли, а я и не спросила, надо будет померить самой. Как сходим на УЗИ, обязательно отпишусь.
Здравствуйте! В первую очередь хочу поблагодарить создателей форума, который помог мне разложить все по полочкам и поверить, что все будет хорошо. Мы в декабре ожидаем рождение сына с расщелиной губки, неба и ао. Узнали о диагнозе в 20 недель, были в шоке, но врачи попались очень хорошие и говорили , что все делается и это не так страшно. Сейчас 33 недели и вот были на последнем узи, малыш растёт, но вместе с ним, к сожалению, растет и расщелина. (Была 5 мм, щас у основания 4 мм, а книзу 14мм!!!!!). Небо под вопросом, но судя по размерам этот вопрос решится не в лучшую для нас сторону. Так что готовимся по полной. Я уже давно смотрю информацию на форуме и узнала много полезного. Очень хотелось бы получить допуск и к закрытым веткам, так как настало время определяться с хирургом, который должен сотворить чудо)).
Добро пожаловать в наши ряды! Нас тут декабрьских все прибавляется и прибавляется, будем потом тоже делиться опытом)))) По поводу размеров - мне Гончакова СГ сказала, что на размеры, которые пишут при УЗИ не стоит обращать внимания, это не точные размеры. Нёбо тоже мало шансов увидеть. Да в принципе, выше Вам написали тоже самое, поэтому желаю Вам меньше заморочек и больше позитива!!! Набирайтесь информации и готовьтесь к появлению малыша.
Да, я уже поняла , что 3 максимум до года, а потом реконструкции так сказать по мере необходимости. ЦКБ как раз пока и рассматриваю)). А то, что здесь все дети красивые и умненькие, я поняла на ветке наши дети)). Сама такого же и жду)). А больше переживаю за небо из за речи наверно.
Как и все, и опять же - и с ней справляются
Добро пожаловать в наши ряды! Нас тут декабрьских все прибавляется и прибавляется, будем потом тоже делиться опытом)))) По поводу размеров - мне Гончакова СГ сказала, что на размеры, которые пишут при УЗИ не стоит обращать внимания, это не точные размеры. Нёбо тоже мало шансов увидеть. Да в принципе, выше Вам написали тоже самое, поэтому желаю Вам меньше заморочек и больше позитива!!! Набирайтесь информации и готовьтесь к появлению малыша.
Спасибо! Позитив стараюсь сохранить! Уже столько всего начитала, что наверно надо сделать перерыв )) . Чуть ли не логопеда и ортодонта выбираю, хотя ещё родить надо , выкормить как следует , выростить и операции сделать)))).
Спасибо! Позитив стараюсь сохранить! Уже столько всего начитала, что наверно надо сделать перерыв )) . Чуть ли не логопеда и ортодонта выбираю, хотя ещё родить надо , выкормить как следует , выростить и операции сделать)))).
Ну да...для начала определитесь, где операцию будете делать, а логопед и ортодонт - это после. Уже есть какие-то соображения по поводу клиники?
Ну да...для начала определитесь, где операцию будете делать, а логопед и ортодонт - это после. Уже есть какие-то соображения по поводу клиники?
Гончакова С.Г. и ещё над одним вариантом думаю , уж как то он меня привлекает из за одноэтапной на небе - это Могиляк ОИ. Но это наверно немножко чудно, до Москвы рукой подать , а до Львова 1700 км. Там просто знакомые есть и он тоже творит чудеса как и СГ. А вы?
Arin15
Ох... Надеюсь не забанят... ))) Но говорят Могиляк отказал в операциях "Москалям"... Русских детишек на операции не берет с некоторых пор...
Arin15
Ох... Надеюсь не забанят... ))) Но говорят Могиляк отказал в операциях "Москалям"... Русских детишек на операции не берет с некоторых пор...
Спасибо за инфо! Ну это важная же информация. А я хотела на след недели узнавать.
Arin15
Вы попробуйте конечно... Но у меня тоже была такая мысль в свое время. Но мне девочки в личных сообщениях говорили, что он отказал им в следующих операциях несмотря на то, что первую они у него делали....
Len48
Не он отказал, а в больницу мы не сможем "оформиться" на операцию, т. к. там нужны все документы и глав. врач подписывал раньше разрешение.
Кристина5
Я это понимаю, просто он в личном разговоре говорил, что на операцию взять и записать не сможет... А то, что это бюрократическо/политические проволочки и так понятно... Он врач, может он и вне политики... Но к сожалению не все от него зависит...
Гончакова С.Г. и ещё над одним вариантом думаю , уж как то он меня привлекает из за одноэтапной на небе - это Могиляк ОИ. Но это наверно немножко чудно, до Москвы рукой подать , а до Львова 1700 км. Там просто знакомые есть и он тоже творит чудеса как и СГ. А вы?
Ну и летите в москву, не хочет наших лечить и ладно. Еще напишите Ольге Калинке - их молдавский Лупан такую красоту наводит, чудо
А вы?
Мы к Светлане Геннадьевне. До нее еще про Питер думали, но к Москве нам все-таки поближе.
А Львов - это действительно очень далеко, намучились бы с малышом в пути.
Отредактировано Юлия1988 (2015-10-20 14:53:45)
Всем привет) Меня зовут Ирина. А малышу, который в пузике 17 недель и у нас предполагается двухсторонняя расщелина губы и нёба. 
Summer_wine
Добро пожаловать. Мы тоже двухсторонники. Админ откроет форум, читайте веточки, изучайте информацию. Удачи!
Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 3
