Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Медицинские учреждения » Клиника ЦКБ и "Альба", хирурги Гончаков Г.В., Гончакова С.Г., Москва


Клиника ЦКБ и "Альба", хирурги Гончаков Г.В., Гончакова С.Г., Москва

Сообщений 121 страница 150 из 186

121

Здравствуйте, Светлана Геннадьевна! 05 апреля 2014 года на свет появился мой сын Тимур с диагнозом-  расщелина верхней губы и двух сторонняя расщелина твердого неба, одна сквозная, вторая не полная. Двух сторонняя косолапость стоп 3 степени ставили при рождении в роддоме (носик смещен вправо, не открывается полностью правый глазик). Были на консультации в клиники Белых О.Н. в г. Иркутске по расщелины! Какие необходимые условия существуют перед операцией,что касается здоровья малыша, проводите ли вы операции по квоте? И скажите пожалуйста, сколько  будет стоить операция через вашу клинику? Заранее спасибо!

122

ОЗДОРОВИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА С ЛОГОПЕДАМИ И НЕ ТОЛЬКО.....
ОТЧЕТ

     25 июня мы вернулись из двухнедельной поездки в санаторий "Искра", который находится в Краснодарском крае, в поселке Кучугуры. И вот некоторые мои впечатления об этом вояже. Для удобства и экономии вашего времени, отчет будет разделен на две части - краткую и подробную. Итак:
ЧАСТЬ ПЕРВАЯ (краткая)

Если когда-нибудь нам поступит предложение поучаствовать в программе реабилитации, созданной Гончаковым Геннадием Ввасильевичем, мы с удовольствием примем в ней самое активное участие!
ЧАСТЬ ВТОРАЯ (подробная)

Полагаю, многие родители и, наверняка, каждый специалист, работавший в течение двухнедельной командировки в нашей группе, представят на всеобщее обозрение свои собственные наблюдения и заключения, что поможет создать более полную картину этого эксперимента, сделать выводы и, самое главное, спроектировать новую, "улучшенную" формулу работы с детьми и их родителями. Я умышленно взяла слово"улучшенную" в кавычки, поскольку программа хороша и в том виде, в котором была апробирована с нашей компанией, однако, учитывая некоторые нюансы, обозначенные ниже, может стать почти идеальной.
Не обошлось без проблем, которые можно разделить на несколько групп:
1) Форс-мажорные обстоятельства.
К этому пункту относятся неурядицы, связанные с размещением людей. Например, корпус, в котором мы должны были поселиться, оказался не готов к нашему прибытию. По этой причине нас расселили в строении, расположенном за территорией санатория, разместив в номерах на четверых человек по нескольку семей, где мы провели первые 3 дня, по истечению которых администрация санатория "Искра" дала добро на заселение в наконец-то отремонтированный корпус, где мы и провели все оставшееся время поездки. А позже, нам была выплачена материальная компенсация, о чем была составлена соответствующая расписка.
2) Столовая.

Питание в местной столовой порадовало своим качеством (дети ели практически всё, и было из чего выбирать), однако, возникли некоторые трения с персоналом, однажды не позволившим кому-то взять дополнительную порцию. Оказалось, понятие"шведский стол", это вовсе не то, о чём представляли многие из нас))). В конце концов, конфликт был устранен: пригласили сотрудника столовой на собрание, где изложили ему своё мнение, выслушав позицию санатория. После этого неприятных ситуаций, насколько мне помниться, не возникало.
3) Родители.
Самой большой проблемой, как мне кажется, было устойчивое сопротивление некоторых родителей к новому для них формату социального общения. Все мы, приехав в санаторий, невольно объединились во временный коллектив. Этот факт по определению обязывает соблюдать новые правила (кстати, установленные заранее и указанные в контракте), но заскорузлость или же просто нежелание отдельных товарищей подчиняться оговоренным рамкам вызывала удивление. Должна заметить, что подобную проблему я лично наблюдала в коридорах НПЦ, когда мамы во всю нарушали больничный режим, или давали своим детям на третий день после операции на нёбе чупа-чупс....
Прежде всего, нас предупредили, что мы едем в "Искру" РАБОТАТЬ! На эту волну и нужно было настраиваться, тем более, что дети были в восторге, им нравилось абсолютно всё - ведь они впитывают и усваивают колоссальное количество информации. Но когда их мамы, недовольно насупившись, бурчат о том, что "её всё достало" и "она приехала отдыхать, а тут нужно напрягаться" - тут никакие специалисты не помогут. Так что работа с родителями, ломка их сознания, а в некоторых случаях, мировоззрения, должна быть составляющей частью таких реабилитационных программ.
4) Желания детей
При такой насыщенной программе, которая была у нас в "Искре", конечно же, все взрослые очень уставали, но дети готовы были играть и бегать до бесконечности. Немного не хватило весёлых забавных спортивных соревнований и игр (их проводили только в последние дни) и творческих конкурсов. Такие мероприятия здорово сплачивают коллектив, позволяя людям раскрепоститься и расслабиться, что крайне важно в первые дни жизни нового коллектива.
5) Специалисты
На каждый день проведения реабилитации составлялось расписание занятий, адаптированное для двух образованных по возрастному принципу групп. Сверху на это расписание накладывалась скользящая сетка занятий у логопедов (это было мудро сделано с целью того, чтобы ребенок, посещая логопеда в одно и то же время, не пропускал бы постоянно какие-нибудь другие занятия). Нам довелось поработать почти со всеми специалистами, и каждый из них проявил себя с наилучшей стороны.
Занятия с логопедом Анной Юрьевной не только принесли большую пользу (у ребенка прибавилось "поставленных" звуков), но и доставили нам огромное удовольствие.
Курс занятий с фониатором (педагогом по вокалу) поначалу вызвал недопонимание со стороны родителей. Нам казалось, что программа перегружена - за 12 дней дети должны были выучить 14 песен и мы думали, что это невозможно. Однако, как мы сами убедились впоследствии, ребята в состоянии запомнить и тексты и мелодию в больших количествах - то есть "напряг" был только со стороны родителей, которым нужно было записать тексты и репетировать с детьми заданный репертуар. Кроме того, даже те дети, которые при обычной речи испытывают трудности со звукоизвлечением, к завершению курса пели НОРМАЛЬНЫМИ голосами! А этот факт дорогого стоит. Мы все осознали, насколько необходимо нашим ребятишкам заниматься у таких специалистов.
Помимо вышеперечисленного, в нашем ежедневном расписании были такие мероприятия и занятия как зарядка с элементами дыхательной гимнастики, морезакаливание, занятие в бассейне с тренером по плаванию, Арт-терапия.
Вот, пожалуй, самые важные моменты, о которых мне хотелось рассказать. Если бы мне предложили оценить поездку по 10-бальной шкале, я бы поставила 8 с плюсом. Для пилотного проекта - это очень высокая оценка. Самый важный фактор - результативность занятий. А главное, см. ЧАСТЬ ПЕРВУЮ (краткую).
[/font][/size]
   Будет попытка (пока безуспешная, нужна помощь разработчика сайта) опубликовать все материалы на сайте Института на Ярцевской. А пока, немного иллюстраций:
http://sf.uploads.ru/t/dgXKl.jpg http://se.uploads.ru/t/A6L10.jpg[/url] http://se.uploads.ru/t/GeVLQ.jpg http://sd.uploads.ru/t/qn7AB.jpg http://sd.uploads.ru/t/2Fgqu.jpg http://se.uploads.ru/t/ryPfU.jpg  http://sd.uploads.ru/t/F9tqX.jpg
Сайты Фонда и Института:
Там ссылка на фильм о направлениях деятельности института и фонда.
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с пороками развития черепно-челюстно-лицевой области «ВАША НАДЕЖДА»
Наш Фонд оказывает адресную помощь детям и взрослым с такими врождёнными заболеваниями, как:
Показать полностью..
Веб-сайт: http://www.vasha-nadezhda.org/ .
Местоположение:
"ВАША НАДЕЖДА" - Благотворительный фонд, ул.Ярцевская д.3

Отредактировано EvAZa (2014-07-23 22:26:24)

123

EvAZa написал(а):

ОЗДОРОВИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА С ЛОГОПЕДАМИ И НЕ ТОЛЬКО.....

Ссылка на программу: Цветы жизни

124

Скажите пожалуйста, как попасть туда на реабилитацию? Можно за свой счет? С кем надо связаться, чтобы там оказаться???

125

аша написал(а):

как попасть туда на реабилитацию? Можно за свой счет? С кем надо связаться, чтобы там оказаться???

  Повторяю:

EvAZa написал(а):

Программа реабилитации, созданная Гончаковым Геннадием Васильевичем

- попадать через Г.В.
  Есть у фонда

EvAZa написал(а):

Веб-сайт: http://www.vasha-nadezhda.org/ .Местоположение:"ВАША НАДЕЖДА" - Благотворительный фонд, ул.Ярцевская д.3

  Страничка: https://www.facebook.com/groups/vasha.nadezhda/ , попробуйте и оттуда.
  Мы в этом году дважды прошли курс логопедии в НПЦ и поехали в Кучугры для закрепления первых успехов.

Отредактировано EvAZa (2014-07-08 23:41:00)

126

подскажите,а где Светлана Геннадьевна?

127

софия555
Уточните вопрос - что значит "где"?

128

Здравствуйте! У меня беременность 33 недели. В 21 неделю поставили диагноз двухстороняя расщелина верхней губы, мягкого и тв. неба. На УЗИ в 32 нед, подтвердили, что двухсторонняя расщелина губы по 4 мм, и под вопросом АО. Ничего в этот раз не сказали про тв. и мягкое небо. Можно ли после рождения ребенка провести с вами заочную консультацию, через элю почту и по телефону. И еще подскажите пожалуйста, я где-то читала, что в вашей клинике возможны операции через фонд. Можно подробнее об этом (условия, сайт если есть). За ранее большое спасибо.

129

Светлана Геннадьевна,добрый день,
Я мать девочки с небно-глоточной недостаточностью,нам уже 6,5 лет , делали у себя в Казахстане уранопластику в 2013, но без существенных результатов.
Сейчас мы договариваемся по телефону с Гончаков Г.В на операцию.
Меня очень тревожит, сможет ли она говорить без гнусавости, то есть как все мы или же все равно полностью от этого избавиться нельзя.
Сколько нужно времени после операции чтобы увидеть результат? 
Предусмотрено ли вашей клинике проживание 2-х сопровождающих с ребенком за доп.плату?
Заранее спасибо.
Галия

130

Здравствуйте!
1) Мы оперировались у Геннадия Васильевича в 2012 в марте была нам 7 мес.. Делали мяг. и частично тв.. Были на консультации у Гульшот Батировни (извините если не правильно написала) Г. В. в тот день заболел.Артемий так и не показал толком нёбо. Сейчас нам хирург-стоматолог сказал, что нёбо разошлось, я же в свою очередь ничего такого не вижу. Может ли такое быть и обязательно ли ехать в Мск?
2) И ещё вопрос. У второго сына раздвоенный язычок, Г. В. смотрел в 2012 г. Сказал что опер. не нужно, но сейчас он у него совсем разошёлся в разные стороны, может стоит показаться ещё раз?
3) проверяют ли в Альбе слух КСВП. Возраст у детей 3 и 7 лет. Сколько стоит или как можно поинтересоваться?Если нет, можете ли вы кого-то порекомендовать?
Заранее огромное спасибо за ответы.Родичкины г. Череповец

131

Здравствуйте,Светлана Геннадьевна!У моего сыночка будет двусторонняя расщелина верхней губы, мягкого и твёрдого нёба. Сколько будут стоить операции в Вашей клинике (пусть примерно)!Спасибо огромное!

132

EvAZa
Здорово! Мы ездили на консультацию в июне и нам рассказали о вашей поездке.Я очень позавидовала. Мы правда еще маленькие(3года будет в ноябре) но я б тоже поехала,даже не на море, а туда где может проводится такая серьезная и интересная работа с детьми. Надеюсь у нас все впереди!. Скажите,какой возраст деток был?

133

А можно ли получить квоту на операции у СГ?

134

можно дать документы в БФ и с помощью них прооперироваться

135

Т.е. Это внутренние льготы, не финансируемые из министерства здравоохранения?

136

snicky написал(а):

А можно ли получить квоту на операции у СГ?

Можно если вы двусторонники! мы вот пытаемся получить, правда уже больше мес. тишина(((

137

mellian написал(а):

Можно если вы двусторонники! мы вот пытаемся получить, правда уже больше мес. тишина(((

Как раз наш случай... Вы самостоятельно пытаетесь или через СГ?

138

И еще влпрос по анализам: примут ли анализы, сделанные в инвитро? Просто результаты обычно получаем по электронные, а там печать не ,,живая,,?

139

snicky написал(а):

И еще влпрос по анализам: примут ли анализы, сделанные в инвитро? Просто результаты обычно получаем по электронные, а там печать не ,,живая,,?

Примут, не волнуйтесь! Мы в гемотесте сдавали, тоже оригиналы не успели забрать.

140

Галия
Мы устраняли небно-глоточную недостаточность в возрасте 13 лет. Результатом очень довольны. Делала Светлана Геннадьевна. Ребенок говорит чисто.

141

snicky написал(а):

Как раз наш случай... Вы самостоятельно пытаетесь или через СГ?

через СГ пытаемся,а вы как?

142

mellian написал(а):

через СГ пытаемся,а вы как?

Мы тоже пытались, но СГ сказала, что на этот год квот дополнительных не выделили

Отредактировано snicky (2014-08-20 16:14:19)

143

Кто оперировались у СГ: насколько заранее вы знали дату операции? А то можно с некоторыми анализами промахнуться ( у которых срок 10 дней)

144

snicky написал(а):

Кто оперировались у СГ: насколько заранее вы знали дату операции? А то можно с некоторыми анализами промахнуться ( у которых срок 10 дней)

Минимум за месяц так что есть время просчитать все анализы, а так вообще то СГ предлагает несколько вариантов обычно которые у неё свободны и есть возможность выбора.

145

tatka
Спасибо большое за ваш ответ, вы так обнадежили)
Мы в августе прооперировались, результаты есть,но пока еще говорим нечисто.
Можно у вас уточнить, чтобы речь стала чистой ,вы после операции долго занимались у логопеда?
Еще раз спасибо,
Галия

146

snicky написал(а):

mellian написал(а):

    через СГ пытаемся,а вы как?

Мы тоже пытались, но СГ сказала, что на этот год квот дополнительных не выделили

Отредактировано snicky (2014-08-20 16:14:19)

Девочки, напишите, пожалуйста, как нужно действовать, чтоб попробовать добыть квоту?
Про фонды я поняла так, что там еще будут рассматривать и если одобрят собирать деньги минимум в течении месяца...
А с квотой как долго все длится? Начинать нужно с местного департамента? Т.е. подать заявку на квоту, что хотим оперироваться именно там, предварительно попросив направление у врача, или как?

147

Murzilka написал(а):

Девочки, напишите, пожалуйста, как нужно действовать, чтоб попробовать добыть квоту?
Про фонды я поняла так, что там еще будут рассматривать и если одобрят собирать деньги минимум в течении месяца...
А с квотой как долго все длится? Начинать нужно с местного департамента? Т.е. подать заявку на квоту, что хотим оперироваться именно там, предварительно попросив направление у врача, или как?

В местном здравоохранении подать документы. Они спросят где вы хотите оперироваться! Но не во все клиники дают квоты, они могут вам предложить на выбор!!! Ждать долго!! Смотря какая операция. Дают в основном после годика жизни( так у нас в крае) !!! Мы уже прооперировались, а квота до сих пор не одобренна!! Мы им даже не говорили что у нас все прошло!! А они сами и не звонят!!

148

snicky написал(а):

Кто оперировались у СГ: насколько заранее вы знали дату операции? А то можно с некоторыми анализами промахнуться ( у которых срок 10 дней)

Она назначает дату!  И вы начинаете собирать анализы!! У нас было так!

149

Галия написал(а):

Можно у вас уточнить, чтобы речь стала чистой ,вы после операции долго занимались у логопеда?

Мы занимались с логопедом две недели. Сейчас дома поддерживаем до закрепления. У нас просто до операции все навыки были. Сейчас только все вспомнили и подчистили.

150

Девочки, кто знает какие обследования требует СГ которые еще в род доме делают? У меня был список, который она мне лично дала, а медсестра убиралась и выкинула его(я сейчас в роддоме).


Вы здесь » Улыбки наших детей » Медицинские учреждения » Клиника ЦКБ и "Альба", хирурги Гончаков Г.В., Гончакова С.Г., Москва