Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 691 страница 720 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

691

Конечно получится! Главное взяться за это основательно и начать узнавать всю нужную информацию.

692

Здравствуйте! Меня зовут Аня. В сентябре родится мой второй сынок, планируем операцию в ЦНИИС у Иванова. Расскажите, пожалуйста, кто у него уже оперировался,какие впечатления?

693

Liza20
Добро пожаловать! Лёгкой вам беременности и родов! :flag:

694

Liza20
Добро пожаловать! :flag:

695

Liza20
Добро пожаловать! Мы оперировались у АЛ, если есть вопросы, задавайте :) и главное не переживайте! Легкой вам беременности и родов!!!

696

Здравствуйте! Я новичек у вас на форуме. В моей семье та же проблема, которая объединила всех участников здесь. Шок начал проходить и требуется информация по дальнейшим шагам (какие операции нам предстоят и в каком возрасте, делать ли операцию по дистракции нижней челюсти или все-таки надеяться, что она догонит нормальный размер, закрытие расщелины мягко неба и неполной твердого делать в каком возрасте, не препятствует ли маленькая нижняя челюсть). Светлане Геннадьевне я написал в личку примерно те же вопросы - ответа пока нет, жду. Хотелось бы получить полный доступ, чтобы число моих вопросов уменьшилось. Если кто-то знает ссылку на ресурс с книгой Гончаковых "Врожденные расщелины", которая написана именно для нас - родителей, впервые встретившихся с проблемой врожденных расщелин, сбросьте - буду очень признателен.

697

Узнать все
Здравствуйте. По поводу дистракции, мое мнение, ни в коем случае не брать за руководство, посмотрите на ютубе. Когда увидела малышей с торчащими из челюсти металлическими штырями, решила, что это не для нас. Да и делается это лишь в крайних случаях, при жизненной необходимости, когда ребенок вообще не может дышать. Я, так понимаю, у вас не так все плохо, иначе другие слова бы звучали))) Насколько я читала, у детишек после дистракции куча проблем в будущем с зубами. Почитайте о безоперационных методах выдвижения челюсти. Есть ссылка в Википедии. Удачи вам, а главное терпения. Все основные проблемы уходят после трех месяцев. Их просто надо пережить.

698

Сашулик написал(а):

Liza20
Добро пожаловать!

Спасибо!

699

любаша написал(а):

Liza20
Добро пожаловать! Лёгкой вам беременности и родов!

Спасибо большое!

700

Узнать всё добро пожаловать!У дочки тоже СПР,что прошли-не буду описывать.От дистракции отказались в пользу ранней операции на одноэтапное закрытие нёба.Будут вопросы,пишите в личку

701

Узнать все написал(а):

Если кто-то знает ссылку на ресурс с книгой Гончаковых "Врожденные расщелины", которая написана именно для нас - родителей, впервые встретившихся с проблемой врожденных расщелин, сбросьте - буду очень признателен.

Ваша надежда

вот ссылка на сайт Гончаковых. Это новая версия. Внизу на главной странице есть ссылка - "старый сайт" - там тоже много полезной информации. Вы найдете там ответы на все вопросы.

702

здравствуйте! Подскажите пожалуйста, мой малыш родился со сквозной расщелиной губы и двустороней неба, заметела у него в области где должен быть носик желтоватый налет, пробовала его убрать он не убирается что это может быть((

703

доброго вечера мы появились на свет за день до Пасхи с диагнозом  расщелина верхней губы односторонняя правосторонняя . направление дали на подвысоцкого  и знакомые там есть незнаю сколько денег собирать и не поехать ли во львов лучше?

704

катерина007 вам самим решать где.но я за Львов

705

Всем привет! Меня зовут Вика, синульку зовут Маркіянчик. Ему скоро 3 месяца. У него расщелина мягкого неба. Оперцию будет делать Могиляк О. в сентябре. Хотелось би узнать у других с какими проблемами придетса столкнутса. извините за мой русский-никогда не писала на нем:-)))0

706

vika19
Добро пожаловать! Посмотрите вот эту веточку  Украина Львов Могиляк-8

707

vika19 добро пожаловать!Мы пациенты ОИ,все прошло хорошо

708

Девушки, всем привет! Моя первая и долгожданная Сонюшка родилась с расщелиной неба, сейчас нам почти 2 месяца и первый шок вроде как отпустил. А благодаря этому форуму вообще появилось боевое настроение! Оперироваться мы хотим у Гончакова. Только вот начала я читать форум и уже успела запутаться: он оперирует в НПЦ на ул. Авиаторов, 38 (http://www.npcmed.ru/) или в ЦКБ? Или в клинике на улице Ярцевской, 3 (http://www.vasha-nadezhda.ru/)? :question:  И если есть выбор, то куда лучше госпитализироваться? Хотелось бы, когда приедем на операцию, показать мою куму еще сурдологу и лору, аудиоскрининг в роддоме мы, к сожалению, не прошли....

Опытные участники, подскажите, какие темки в первую очередь почитать, чтобы во всем разобраться)) И огромная просьба к администраторам: откройте мне, пожалуйста, тему Операции у Гончаковых.

709

nadenka2202
катерина007
vika19
Надейка
Добро пожаловать на форум! :flag:

710

НадейкаДобро пожаловать!У нас тоже Сонюшка

711

Надейка

Открыто

712

Надейка написал(а):

Девушки, всем привет! Моя первая и долгожданная Сонюшка родилась с расщелиной неба, сейчас нам почти 2 месяца и первый шок вроде как отпустил. А благодаря этому форуму вообще появилось боевое настроение! Оперироваться мы хотим у Гончакова. Только вот начала я читать форум и уже успела запутаться: он оперирует в НПЦ на ул. Авиаторов, 38 (http://www.npcmed.ru/) или в ЦКБ? Или в клинике на улице Ярцевской, 3 (http://www.vasha-nadezhda.ru/)?   И если есть выбор, то куда лучше госпитализироваться? Хотелось бы, когда приедем на операцию, показать мою куму еще сурдологу и лору, аудиоскрининг в роддоме мы, к сожалению, не прошли....

Опытные участники, подскажите, какие темки в первую очередь почитать, чтобы во всем разобраться)) И огромная просьба к администраторам: откройте мне, пожалуйста, тему Операции у Гончаковых.

Гончаковы в НПЦ больше не работают.Мы были 12 мая на консультации и нам сказали ,что Геннадий Васильевич написал заявление на увольнение и скорее всего на консультацию не прийдет.Но нам очень повезло и он был.Но как мы поняли это был последний его рабочий день там.

713

Всех приветствую! Мы живем в Минске. Сыночку Ярашу почти 2 месяца. Вот и нас не обошла стороной проблема, которая многих тут объединила. До последнего узи нашего сыночка ставили нам микрогнатию (маленькая нижняя челюсть). К концу беременности челюсть вроде как нормализовалась - стала по низшей границе нормы, но все же норма... Но уже в родзале заметили расщелину мягкого неба. Неонатолог тогда сказала, что если и будут делать пластику, то только после 2 лет. Тогда у меня просто руки опустились. Как же до этого времени? Ведь ребенок должен будет как-то учиться говорить. Первое время еда вытекала у нас через нос, но быстро научились кушать аккуратно. Почитав об этой проблеме на различных форумах и блогах таких же родителей, поняла, что операцию могут делать чуть ли не 4-5 месяцев, а то и раньше. У меня столько вопросов! Буду рада, если вы мне поможете, девчата.

714

я еще в марте зарегистрировалась но мне очень трудно понять систему форума. у меня куча вопросов и есть что рассказать но куда и как не понимаю вот до этой ветке дошла и как дальше быть

715

диуфик

Ну, как писать в уже имеющихся темах, Вы вроде разобрались. С чтением, надеюсь, тоже проблем нет. Если интересует какая-то конкретная информация, можно воспользоваться поиском, кликнув   сюда  Или завести новую тему, нажав кнопку "новая тема" в подходящем разделе.

716

Nastassia_khv

Добро пожаловать. У вас теперь есть доступ ко всем темам форума. Поищите информацию по синдрому Пьера Робена. Думаю, она окажется Вам полезной.

717

Мусяка, спасибо большое. Слышала про такую беду, вернее про этот синдром. Почитаю) Приятно познакомиться)

718

"Надейка"]Девушки, всем привет! Моя первая и долгожданная Сонюшка родилась с расщелиной неба, сейчас нам почти 2 месяца и первый шок вроде как отпустил. А благодаря этому форуму вообще появилось боевое настроение! Оперироваться мы хотим у Гончакова. Только вот начала я читать форум и уже успела запутаться: он оперирует в НПЦ на ул. Авиаторов, 38 (http://www.npcmed.ru/) или в ЦКБ? Или в клинике на улице Ярцевской, 3 (http://www.vasha-nadezhda.ru/)?   И если есть выбор, то куда лучше госпитализироваться? Хотелось бы, когда приедем на операцию, показать мою куму еще сурдологу и лору, аудиоскрининг в роддоме мы, к сожалению, не прошли....

Добро пожаловать!
Геннадий Васильевич сейчас оперирует очень редко. Операции делает его дочь Светлана Геннадьевна. К ней на прием можно попасть в клинику "Альба" на Ярцевской 3, сама операция будет в ЦКБ. Предварительно позвоните и уточните время приема. Дату операцию назначают сами, все зависит от здоровья и веса малыша.

719

Надейка, привет) Я тут тоже новичок. У нас тоже расщелинка...мягкого неба. Будем знакомы, вместе легче переживать трудности.

720

года большой срок для операцииNastassia_khv Добро пожаловать!У нас была тоже маленькая нижняя челюсть и нёбо с расщеплением


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2