Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 541 страница 570 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

541

Мari Добро пожаловать.у вас только губка задета?дисбактериоз и дерматит лечат лекарствами в уколах дерматит обычно,и дисбак таблетеами,порошками.При дисбактериозе назначают обычно Бифидумбакиерин,БифиформМалыш,Йогулакт,да много всяких лекарств.ваш педиатр должен направить вас к дерматологу и к гастроэнетерологу(могу ошибаться).

542

у нас только губа, гам назначили ФАГ мы пропили, сейчас пьем примадофилиус, но стул еще жидкий, и с дизбаком на операцию не возьмут.
Интересно, сколько должно пройти после лечения чтобы идти на операию?

543

Юлия/Фатима написал(а):

Добро пожаловать! Гончаков Г.В. принимает в Поликлиники №124 на Авиаторов 22 каждый понедельник с 10 до 14, бывает и до 13 часов. Есть тема "Операции у Гончаковых", там много полезной информации и контакты Светланы Геннадьевны и Геннадия Васильевича, почитайте.
24.03.2014 оперировались у С.Г., результат, СУПЕР

Отредактировано Юлия/Фатима (Вчера 15:34:56)

Оксана, скажите пожалуйста, когда вы записывались к Г.В.Гончакову вы его сами просили чтобы он оперировал вас со С.Г. Гончаковой, или они просто всегда оперируют вместе?

544

Всем добрый день!!
Меня зовут Лена, а моего сынишку Кирюша. У малыша расщелина верхней губы(правосторонняя). Нам уже пять мсыцев и мы планируем операцию в Днепропетровске у Комок А.. Завтра едем на консультацию. Очень переживаю по этому поводу, он такой маленький и уже операция. Еще огромный вопрос в кормлении после операции и вообще послеоперационный период. Кто поделится опытом буду очень благодарна.

545

Lena Fomina
Добро пожаловать на форум!Не переживайте,всё будет хорошо,а то ,что он такой маленький и уже операция,но что ж,это неизбежно,здесь вообще малюткам операции делают!После операции кормят или со шприца,или с ложки Меделовской,кто чем приспособится,ну а послеоперационный период как у всех,тяжело первое время будет!Не переживайте ,всё хорошо будет!

546

Mari написал(а):

скажите пожалуйста, когда вы записывались к Г.В.Гончакову вы его сами просили чтобы он оперировал вас со С.Г. Гончаковой, или они просто всегда оперируют вместе?

Меня Юля зовут. :flirt:  В поликлинике записи нет, заходите в порядке живой очереди. Гончакова Г.В .мне посоветовал зав. ЧЛХ из Краснодарской Детс. Клин. Больнице. Я сама сказала, что хочу, чтобы он прооперировал мою Фатимочку. В ЦКБ нам делала операцию С.Г., т.к. Г.В. сейчас редко оперирует. Так мне сказала девочка из соседней палате. Я не была против. Тем более когда увидела результат, КРАСОТА. Должны были сделать мягкое небо, когда зашили оказалось, что  твердое небо можно сделать сразу. Очень рада, что сделали одноэтапно.

547

Lena Fomina написал(а):

Всем добрый день!!
Меня зовут Лена, а моего сынишку Кирюша. У малыша расщелина верхней губы(правосторонняя). Нам уже пять мсыцев и мы планируем операцию в Днепропетровске у Комок А.. Завтра едем на консультацию. Очень переживаю по этому поводу, он такой маленький и уже операция. Еще огромный вопрос в кормлении после операции и вообще послеоперационный период. Кто поделится опытом буду очень благодарна.

С вступлением в наши ряды!  :flag:  На форуме есть тема "Готовимся к операции. Операция. Послеоперационный период".  Почитайте, много полезного узнаете. Не переживайте, хотя все ровно будете переживать. Сама через это прошла.

548

Юлия/Фатима написал(а):

С вступлением в наши ряды!    На форуме есть тема "Готовимся к операции. Операция. Послеоперационный период".  Почитайте, много полезного узнаете. Не переживайте, хотя все ровно будете переживать. Сама через это прошла.

Спасибо! Уже читаю :) это наши детки, за них всегда переживать будем

549

Здравствйуте. Мы из г.Чебоксары. Меня зовут Люба. Моему сыночку Егору 7 месяцев. У нас правосторонняя расщелина верхней губы, тв., мягкого неба, ав.отростка. Операцию отложили уже 2 раза. То свертываемость высокая, то гемоглобин только 110. Что посоветуете по этому поводу. Мы собираемся оперироваться у Трубина. Есть кто оперировался у Трубина? Довольны ли Вы результатами?  :flag:

550

Любава
Добро пожаловать! :flag:

551

Mari написал(а):

Оксана, скажите пожалуйста, когда вы записывались к Г.В.Гончакову вы его сами просили чтобы он оперировал вас со С.Г. Гончаковой, или они просто всегда оперируют вместе?

Кто нас оперировать будет мы не знаем, пока только ждем, Гончаков Сказал с ним связаться только через 2 недели.Т.е. мы еще даже не показывали ребенка, сначала нужно на консультацию к нему съездить.

552

Доброе утро.
Меня зовут Елена. Я оформляю документы на опеку. Мальчика нашли на сайте "Многодетки.ру" . Информации о нем мало. Буду знать больше тогда, когда получу заключение в опеке.
Вот он этот мальчик http://v7u.org/viewtopic.php?f=9&t=2900 Для нас с мужем подобные дефекты ужасом не являются. У нас есть подруга, которая имеет такую особенность. Ей сейчас 35 лет, и видимо раньше операций не делали. Да, лицо необычное, но никакой социальной изоляции не было. Подруга получила образование, работает учителем начальных классов, не замужем. Так раньше и не делали то, что при нашей современной хирургии возможно сейчас делать. 
Про мальчика знаю очень мало. Информацию мне дадут после прохождения всех мук в опеке. Мы уже на завершающей стадии оформления документов.
Мальчику сделали зимой операцию. Название операции не знаю. Есть фото после. Фото совсем недавнее.http://sc.uploads.ru/t/Xts8D.jpg
И вот еще одно http://sb.uploads.ru/t/d3tcz.jpg

У меня много вопросов к специалистам и опытным мамам.
1. Носик выпрямить можно и в каком возрасте? Как проходит оплата операции и где лучше оперироваться?
2. Какие центры в Москве есть, куда надо обращаться?
3. Извините, но вопрос этот некрасивый, Вопрос о трудоемкости. К чему мне готовиться? Как сложен уход, забота о таком ребенке? И сколько денег готовить, и на что? У меня есть кровные дети. Как мне планировать свой день, лечение, обследование?
4. Где можно посмотреть фото ДО и ПОСЛЕ и узнать о деталях и трудоемкости каждого этапа?
Уверена, что вопросов будет еще больше тогда, когда почитаю его медкарту и узнаю точный диагноз.
Спасибо вам за внимание и заранее благодарю за ответы.

Отредактировано МаленькаяЁлочка (2014-04-11 09:31:34)

553

МаленькаяЁлочка написал(а):

Доброе утро.
Меня зовут Елена. Я оформляю документы на опеку. Мальчика нашли на сайте "Многодетки.ру" . Информации о нем мало. Буду знать больше тогда, когда получу заключение в опеке.
Вот он этот мальчик http://v7u.org/viewtopic.php?f=9&t=2900 Для нас с мужем подобные дефекты ужасом не являются. У нас есть подруга, которая имеет такой дефект. Ей сейчас 35 лет, и видимо раньше операций не делали. Да, лицо необычное, но никакой социальной изоляции не было. Подруга получила образование, работает учителем начальных классов, не замужем. Так ранише и не делали то, что при нашей современной хирургии возможно сейчас делать. 
Про мальчика знаю очень мало. Информацию мне дадут после прохождения всех мук в опеке. Мы уже на завершающей стадии оформления документов.
Мальчику сделали зимой операцию. Название операции не знаю. Есть фото после. Фото совсем недавнее.
И вот еще одно

У меня много вопросов к специалистам и опытным мамам.
1. Носик выпрямить можно и в каком возрасте? Как проходит оплата операции и где лучше оперироваться?
2. Какие центры в Москве есть, куда надо обращаться?
3. Извините, но вопрос этот некрасивый, Вопрос о трудоемкости. К чему мне готовиться? Как сложен уход, забота о таком ребенке? И сколько денег готовить, и на что?
4. Где можно посмотреть фото ДО и ПОСЛЕ и узнать о деталях и трудоемкости каждого этапа?
Спасибо вам за внимание и заранее благодарю за ответы.

Отредактировано МаленькаяЁлочка (Сегодня 09:26:26)

Шов на губе крупным планом - 4 это о 4 пункте
Готовимся к операции. Операция. Послеоперационный период.
Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба"
Цниис - 6
Насколько материально надо быть готовой к операции
Форумская статистика - хирурги России
носик после операции
Про нос всё,что нашла(Вам делали хейлоринопластику скорее всего,нос делают (как мне сказал хирург) в 5 лет,перед школой короче говоря.

Отредактировано малая (2014-04-11 09:36:53)

554

МаленькаяЁлочка
добро пожаловать!

Админ откроет вам доступ к закрытой части форума и вы найдете там всю необходимую информацию о клиниках, врачах, послеоперационном уходе и особенностях кормления. А в разделе Наши дети есть фото наших деток...есть до и после (у нас например).

А пока вкрадце. Операция на губку называется хейлоринопластика. Крыло носа вроде не впавшее. Если впавшее, то скорее всего хейлопластика (без "рино").
Носик поправить можно в 3-4 года в ЦНИИС. С остальными хирургами нужно общаться лично по вашему случаю - для определения сроков реконструктивной пластики (косметической операции с выправлением носика).
Ребенку можно оформить инвалидность (по крайней мере попытаться...будут деньги на оплату операций).
За реконструктивную пластику нужно платить самим. Ряд операций выполняется по полису ОМС и выделяемым государством квотам. Есть возможность также оплаты через благотворительные фонды.
Основной вопрос, конечно - диагноз. Затронуто ли у мальчика нёбо? Если да, то нужно будет в первую очередь заняться этим. Операция называется пластика твердого неба (уранопластика). Ее можно сделать по квоте в ЦНИИС. Важно сделать это пораньше, т.к.  это позволит минимизировать речевые проблемы.
Посмотрела фото на сайте...у ребенка точно присутствует также расщелина АО (альвеолярного отростка, точнее говоря десны). Пластику АО делают самое раннее в 6-7 лет. До этого необходимо работать с ортодонтом, носить специальные пластины.
В целом, вы затеяли хорошее дело, значит все обязательно получится на должном уровне.
Краткий план: диагноз, потом консультация у челюстно-лицевого хирурга, логопеда и ортодонта. Еще стоит показаться лору и сурдологу (у наших есть риск туботита).

Удачи вам!

555

МаленькаяЁлочка
Ваш поступок достоен уважения! Мальчик очень хороший, желаю вам удачи!

556

quote="МаленькаяЁлочка"Доброе утро.
Добро пожаловать! :flag:
Вы большие молодцы раз решились взять мальчика с таким дефектом. Дай Бог Вам здоровья, терпения и сил.

557

МаленькаяЁлочка Добро пожаловать!Вы молодцы с мужем!

558

Юлия/Фатима написал(а):

Меня Юля зовут.   В поликлинике записи нет, заходите в порядке живой очереди. Гончакова Г.В .мне посоветовал зав. ЧЛХ из Краснодарской Детс. Клин. Больнице. Я сама сказала, что хочу, чтобы он прооперировал мою Фатимочку. В ЦКБ нам делала операцию С.Г., т.к. Г.В. сейчас редко оперирует. Так мне сказала девочка из соседней палате. Я не была против. Тем более когда увидела результат, КРАСОТА. Должны были сделать мягкое небо, когда зашили оказалось, что  твердое небо можно сделать сразу. Очень рада, что сделали одноэтапно.

Ой, извиняюсь. :blush: Он нам тоже обещал что возьмет нас на операцию, а теперь мне интересно он сам нас будет оперировать или нет. Ну я бы тоже непротив С.Г. Гончаковой потому что ее все хвалят.
Спасибо,что ответили.

559

Mari написал(а):

Ой, извиняюсь.  Он нам тоже обещал что возьмет нас на операцию, а теперь мне интересно он сам нас будет оперировать или нет. Ну я бы тоже непротив С.Г. Гончаковой потому что ее все хвалят.
Спасибо,что ответили.

Не за, что. Когда приедете на прием к Г.В., уточните кто будет оперировать.

560

малая
Джульетта
Юлия/Фатима
Karina2112
Спасибо вам больше за информацию и поддержку. Для меня это очень важно.  :love: Пойду читать инфу.

561

МаленькаяЁлочка
Вы просто умничка!У вас всё получится!

562

МаленькаяЁлочка
Добро пожаловать! Вы молодцы, удачи вам! :flag: Мальчишка замечательный!

563

Здравствуйте, меня зовут Ирина. Моему сыночку сейчас 5 месяцев. У нас сквозная расщелина губки, твердого и мягкого неба. Через месяц на операцию первую. Чем ближе дело, тем больше волнения и переживаний.
Читала здесь, что после операции кормить со шприца или меделовской ложки. Вопрос, а с обычной силиконовой ложечки тоже ведь можно, ребенок уже не совсем маленький. Или после операции есть нюансы?

564

Ирина Ирина написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Ирина. Моему сыночку сейчас 5 месяцев. У нас сквозная расщелина губки, твердого и мягкого неба. Через месяц на операцию первую. Чем ближе дело, тем больше волнения и переживаний.
Читала здесь, что после операции кормить со шприца или меделовской ложки. Вопрос, а с обычной силиконовой ложечки тоже ведь можно, ребенок уже не совсем маленький. Или после операции есть нюансы?

Берите все!С чего будет кушать с того и кормите.У меня все в ход шло и ложечки Томми типи обычные,и медела,и шприц!!!главное что бы не сосал после операции месяца 2.Просто с меделы удобнее всего кормить,и в рот даже запихивать ее не надо.Мы после операции когда выписались все еле с меделы,и вот на 4 неделю стала сыну из ложечки пюрешку,с водой разбавленную,давать.
МаленькаяЁлочка
Храни Вас Господь!Вы дарите малышу счастье!

Отредактировано Яда (2014-04-11 21:24:13)

565

Здравствуйте всем форумчанам! Я очень хочу подружиться с мамочками, столкнувшихся с таким диагнозом как расщелина губы и неба. Расскажу вкратце свою историю, вернее историю не мою, а моей сестры. Совсем недавно, 29 марта 2014 года, у моей сестры родился очаровательный мальчик с односторонней расщелиной неба. Расщелина довольна большая, доходит почти до глаза. Через неделю рождения сделали первую операцию, закрыли губку. О второй операции пока не говорят. Сестра еще в больнице с ребеночком, сами понимаете и представляете ее настроение. Переживания, слезы, но старается конечно... Дело в том, что малыш родился так же с синдактилией пальцев обоих ручек и одной ножки. Я не видела, но по ее словам пальчики как косичка( На данный момент я проживаю в Америке, и пока нет возможности полететь к ней (она с Казахстана, Астана) я очень переживаю эту ситуацию, и хотелось бы побольше узнать об этой "особенности". Буду рада познакомиться со всеми, а так же почерпнуть полезной информации. Спасибо всем!

566

Любава написал(а):

Здравствйуте. Мы из г.Чебоксары. Меня зовут Люба. Моему сыночку Егору 7 месяцев. У нас правосторонняя расщелина верхней губы, тв., мягкого неба, ав.отростка. Операцию отложили уже 2 раза. То свертываемость высокая, то гемоглобин только 110. Что посоветуете по этому поводу. Мы собираемся оперироваться у Трубина. Есть кто оперировался у Трубина? Довольны ли Вы результатами?

Добро пожаловать. Мы из Новочебоксарска, хотели тоже оперироваться у нас в Чебоксарах, в итоге операция откладывалась 4 раза и мы решили прооперироваться в Казани. Тут на форуме есть кто оперировался у Трубина. Как вам откроют доступ в закрыутую часть форума сможете посмотреть

Отредактировано Dina (2014-04-12 14:01:17)

567

Любава
Добро пожаловать!

568

Здравствуйте!
Кажется, мы вступаем в ваши ряды!
На 21-ой неделе врач на Узи увидела у нас расщелину челюсти. Мы с мужем были в шоке. благо узистка нас немного сразу успокоила, сказала, что сейчас это все операбельно и никаких других сопутствующих дефектов она видит. Рассказывала про заячью губу у Боярского и Маши Малиновской =)
Сейчас нам 24 недельки, уже съездили на 4D узи в Питер, диагноз подтвердился(( Расщелина оказалась немаленькая, прям на фото видно, что до самого носа, скорее всего затронуто и нёбо((
Сейчас изучаем темы про кормление и стараемся не падать духом!
Сходили на консультацию к Якунину С.И., думаем ехать к нему после рождения на хейлоринопластику. Поделитесь, пожалуйста, кто оперировался у него с губкой, довольны ли Вы результатом?

569

Annie
Здравствуйте, добро пожаловать! я здесь тоже недавно, но вы уже знаете, а я узнала когда родила, без подготовки сложнее. все будет хорошо, прочитав здесь многое уже знаю :cool: и не таких деток оперируют

570

Annie
Добро пожаловать! Я тоже еще не родила, так что давайте дружить! тут есть даже тема для беременных!

У Маши Малиновской тоже расщелина губы??!!  :huh:

Отредактировано Джульетта (2014-04-14 10:17:22)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2