Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 391 страница 420 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

391

Savona написал(а):

Здравствуйте!Прошу открыть доступ к темам..хочется хоть что то узнать о ЦНИИС ЧЛХ и о хирурге,который будет делать операцию от тех,кто уже это прошел..Мы с доченькой лежим с 3 марта..диагноз Фиброма нижней челюсти..операция  на 13 марта..схожу понемногу сума...

Нам тоже скоро предстоит удаление опухоли на челюсти :(. Информации очень мало. Выздоравливайте!!!

392

lena29 написал(а):

.мы собираемся оперироваться в минске  в мдкб через месяц.кто нибудь там оперировался. и как там условия и что надо брать с собой.

Добрый день! мы оперировались. Условия хорошие, нас все устроило. Мы оперировались платно, так как квоту бы дали только к году, и в москву попасть сложно и на много дороже. Гричанюк замечательный и чуткий врач, знаток своего дела.
Вот что можно взять с собой
1. жаропонижающие свечи.
2. Энтерожермину или Линекс
3. мочесборники
4. ночник
5. игрушки( не мягкие)
6. пелёнки одноразовые и обычные
7. одеяло, подушка
8. памперсы ( много)
9. слюнявчики ( много) можно чистую ткань, типа старого пододеяльника
10. чайник
11. смесь
12. манжеты
13. меделовская ложка, у меня была НУБИ, ЛОВИ нам не подошла.
14. градусник
15. пустырник форте ( успокоительное для мамы)
16. Для мамы халат или спортивный костюм обязательно.
В реанимацию:
1. одежда для малыша
2. вода
3. печенье ( маме перекусить)
4. смесь
5. мобильник
Спрашивайте еще
Условия хорошие, чисто персонал доброжелательный, кроме старшей сестры или по хоз части, есть двух местные палаты, но они платные, мы брали платную, там и душ и туалет и холодильник, даже телевизор, пеленальный столик и детская кроватка, которая желает лучшего, мы в ней не спали, можно пользоваться розетками и  своим чайником, один огромный минус, она на солнечной стороне, в феврале у нас в палате было плюс 32.

Отредактировано нинель (2014-03-12 16:49:14)

393

lena29 написал(а):

куда девать ручки после операции или всё время держать его завёрнутым в пелёнках?

манжеты можно сшить. я две пары у них на посту оставила, только нам они пригодились только в реанимации

394

Не знаю ,мы в сомнении,стоит ли уж очень спешить,всё-таки врачам наверное виднее,в каком возрасте лучше оперировать,а за денежку у нас могут в любом возрасте!я не говорю,что "платные" врачи плохие,но лично я 1000 раз всё обдумаю,прежде чем что-то делать против рекомендаций наших врачей,повторюсь-нам сказали,что раньше 2,5лет оперировать нёбо не будут.

395

Анастасия KIS
Это Ваше право - выбирать врача и методику. Но в 2,5 года оперировали небо у моего ребенка 20 лет назад. Сейчас просвещенные хирурги делают все операции гораздо раньше именно для того, чтобы ребенок мог заговорить уже правильно. И дело не в деньгах и платности операций, а в современных методах лечения. Далеко не каждый хирург их практикует, ибо проще работать как при царе горохе.

396

возможно вы и правы конечно,но уровень развития нашего города(республики) и можно примерно сравнивать с тем,что было у вас 20 лет тому назад.Кстати,если вашего ребёнка оперировали после 2х лет,то вы и можете сказать точно,были ли проблемы с речью и как сейчас?Так сказать из первых уст.И поверьте,в нашей республике мы далеко не одни,кому сказали так долго ждать,и ждут,потому что врачи пугают различными осложнениями и тд. и тп

397

Анастасия KIS
Да, конечно, могу. Ребенок заговорил в три года, не выговаривал 32 буквы из 33-х. Четыре года занятий со специализированным на наших проблемах логопедом два раза в неделю (платно, разумеется), плюс ежедневные занятия со мной дали хорошие результаты. Хотя прогноз был весьма неутешительный, но мы сдюжили.
В соседнем подъезде живет мальчик, оперированный тоже в 2,5 года, но его родители не смогли потратить столько денег и сил на логопедию. Ребенок в 14 лет говорит одними гласными.
Тем, кто оперируется рано у хороших хирургов, чаще всего требуется гораздо меньшее количество занятий у логопедов, если требуется вообще.

398

Анастасия KIS написал(а):

потому что врачи пугают различными осложнениями и тд. и тп

Конечно пугают, ибо аргументировать больше нечем. Всю их аргументацию мы уже выучили наизусть. Например - сужение челюсти. Но, к сожалению, сужение будет в любом случае, поэтому хирург работает с тесном сотрудничестве с ортодонтом, который этого не допускает.

399

нинель
привет.мы тоже будем оперироватся платно.нас будет оперировать Караневич А.И. вчера звонила ему назначил госпиталезацию 21,04.нам будет 3 месяца.я очень переживаю. o.O скажите сколько стоит платная палата? или она входит в стоимость операции?

400

нинель
Ваш пост перекопирую в темку по подготовке к операции)

401

Привет! Я мама замечательного сына Егорки, ему уже 7 лет. У него полная двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба, оперировались в Челябинске в 2008 году в возрасте 1 год и 7 мес.,  тут на днях заметила у сына на небе щель, срочно собираю информацию про бонум - собираемся туда на операцию. Откройте, пожалуйста доступ.

402

lena29 написал(а):

нинель
привет.мы тоже будем оперироватся платно.нас будет оперировать Караневич А.И. вчера звонила ему назначил госпиталезацию 21,04.нам будет 3 месяца.я очень переживаю.  скажите сколько стоит платная палата? или она входит в стоимость операции?

стоит около тысячи рублей на русские. Семь дней входит в стоимость. у нас было операция только мягкого неба, стоимость около тысячи долларов, но мы заболели и доплачивали потом за медикаменты и палату. Караневич хороший хирург, оперировал знакомую девочку в 1,7 год, она в три уже стихи рассказывает. Мы планировали в 4, но у нас сорвалось заболели, там много маленьких деток оперируют, просто Гричанюк, там завотделения, степеней уч больше, учлся сам в италии и оперирует по возможности по щадящей методике

403

Анастасия KIS написал(а):

Не знаю ,мы в сомнении,стоит ли уж очень спешить,всё-таки врачам наверное виднее,в каком возрасте лучше оперировать,а за денежку у нас могут в любом возрасте!я не говорю,что "платные" врачи плохие,но лично я 1000 раз всё обдумаю,прежде чем что-то делать против рекомендаций наших врачей,повторюсь-нам сказали,что раньше 2,5лет оперировать нёбо не будут.

Оперируйтес в бонуме по программе красивые дети в красивом мире,свяжитесь с бонумом оперируют деток с 9 мес небо,результаты лучшемчем заграницей и бесплатно,тут с фонда дети со всей страны и все довольны.

404

Admin
Здравствуйте, речь зашла о речи, вы это все прошли и знакомых у Вас много. Скажите пожалуйста, нам 1,7 год, нормальные ли у нас успехи в речи, мы говорим, (папа, мама, няня, дядя, тетя, ам, нямня, ава, на, не, нет, ай, где она) и еще несколько слов или звуков, буков, но повторять за кем-либо новые слова не хочет, только то что знает, и зовет все осознанно. я знаю, вы скажите обратитесь к логопеду, но нас еще не принимают у нас, и с чужими людьми не охотно общается. заранее спасибо.

405

здравствуйте!У моей внучке Левосторонняя расщелина верхней губы и АО.Планируем оперироваться в НПЦ Солнце.Кто-нибудь там оперировался у Гончаковой С.Г???Какая стоимость.Как Вам результаты?Жду сообщений заранее спасибо!

406

нинель
фигассе... Гения растите явно! Скоро лекции будет читать родителям))
Но к логопеду загляните, при случае))

407

Admin написал(а):

Гения растите явно! Но к логопеду загляните, при случае))

Да какого гения, девочка на две недели старше нас, уже все повторяет, а мы все больше каляками-маляками общаемся, что то доказывает, а что понять не можем, только то что перечислено. подскажите, а во сколько можно к логопеду обращаться и на чем он должен специализироваться, даже не знаю есть ли у нас в смоленске такие.

408

нинель
Ну здесь я Вам вряд ли что подскажу, все-таки у нас-то все спецы под боком были. Обратитесь к профессионалу сюда:
Задаем вопросы логопеду
и погуляйте по нашему разделу:
Логопедия

409

Admin
Пожалуйста , напишите  у кого неудачно прошли операции. У нас 1я операция- хейлоринопластика и  3я операция по закрытию твердого неба прошли неудачно, губа  распалась и в переднем отделе твердого неба огромный дефект, делал в НПЦ Гончаков Г .В.

410

звездочка
У Вас в профиле не указаны все сведения о ребенке - дата рождения, диагноз, когда проводились операции.
И я не совсем поняла, что Вы хотите, чтобы я написала о неудачных операциях? Отдельно мы такой статистики не ведем. Изучайте форум, пользуйтесь кнопкой Поиска в шапке.

411

Admin
Благодарю за помощь!

412

добрый дeнь,по узи 26 нeдeль нaм постaвили диaгноз рaсщ губы и нeбa, послe бeссонных ночeй,слёз рeшилa взять сeбя в руки

413

софия555
Добрый день! добро пожаловать! правильно сделали ,что взяли себя в руки! и старайтесь держаться намеченного курса :))) - все обязательно будет замечательно, у вас впереди встреча с малышом и много времени для сбора информации
берегите себя с малышом!

414

Зоя Скуба написал(а):

здравствуйте!У моей внучке Левосторонняя расщелина верхней губы и АО.Планируем оперироваться в НПЦ Солнце.Кто-нибудь там оперировался у Гончаковой С.Г???Какая стоимость.Как Вам результаты?Жду сообщений заранее спасибо!

Мы у С.Г оперировались, результат отличный, мое мнение это лучший хирург.

415

Привет! Меня зовут Аня. Мне на День Святого Николая принесли подарок - сыночка Святослава. Но именно в момент рождения у нас обнаружилась правосторонняя полная расщелина губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба. На УЗИ никто ничего не увидел. Сейчас нам почти 3 месяца и мы ждём веса 6 кг для того чтобы ложиться на первую операцию к Любченко Александру Владимировичу. Если кто-то к нему обращался поделитесь впечатлениями.

416

Nusinka
Добро пожаловать и с рождением сыночка :flag: А вы Львов как вариант не рассматривали?
.Могиляк оперирует на самых ранних сроках и достаточно 4-х кг.Лишь бы ребеночек был здоров!

417

Добрый день! 2 дня назад на УЗИ (19 недель) нашему сыночку поставили диагноз "левостороння расщелина губы и твердого неба"... Сейчас хочется как можно больше узнать о том, что нас ждет: как воспитывать таких деток и как они развиваются...
И еще, дорогие мамочки, у чьих деток был такой же диагноз, отзовитесь, пожалуйста! Расскажите, сколько вам потребовалось операций, есть ли у деток проблемы с речью, насколько заметны шрамы. Если дадите ссылки на фотографии, буду особенно благодарна! Мне сейчас очень тяжело и страшно. Думаю, каждая из вас это прошла и понимает мои чувства... Расскажите, пожалуйста, о ваших детках... Мне очень нужна надежда, что все это можно вылечить и что ребенок не будет чувствовать себя не таким как все...

Отредактировано Ринка (2014-03-15 23:09:40)

418

Ринка
Добро пожаловать! Лёгкой вам беременности и родов!

419

Ринка
Наши детки ничем не отличаются от остальных.Нам сейчас 1,5 года.В 3,5 мес сделали операцию на губку,в 7,5 мес закрыли небо тв и мг в один этап.Впереди еще ждет операция АО(десна) и пластика носа,т.к у нас искривлена носовая перегородка и расщепленая ноздрюшка немного ниже здоровой.Но это сказал хирург ближе к 6- ти годам.С речью пока не понятно.Лялякает что-то на своем языке))))Шрамика у нас почти не видно.Всего тоненькая бледная полосочка. Все будет хорошо.Детки-это счастье.Тем более что все поправимо.Черпайте информацию,запасайтесь терпением.Легких вам родов.Если будут еще вопросы-обязательно спрашивайте.    А вот и наш Климка, здесь мы едем со Львова после операции на небушко                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               
http://s8.uploads.ru/t/jVqFa.jpg http://s8.uploads.ru/t/hCNBy.jpg
Здесь нам 1,3 г    http://s9.uploads.ru/t/QV73j.jpg
    А вот мы при рождении.Извините за качество  http://s9.uploads.ru/t/gZ9DM.jpg

Отредактировано юлена (2014-03-16 09:01:25)

420

Всем добрый день! У меня 34 недельки беременности. Жду не дождусь мальчика-зайку. В 22 недели поставили 7 мм расщелина слева. Скоро еду на третье узи. Конечно же интересует небо. У меня информации мало, пока только волнения и переживания. хочется больше читать читать, набираться информации, поэтому просьба к администратору допустить меня ко всем нужным веточкам форума. Спасибо.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2