Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 211 страница 240 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

211

А теперь о себе)))) меня зовут Валерия, сыночка Гриша. Мы из Днепропетровска, Украина. Спр и большая куча другого...тяжело, но отступать некуда!

212

Девочки, здравствуйте! Я тоже новенькая. Жду мальчика, 34 недели, мы из Минска, диагноз - левосторонняя расщелина губы и неба.....Подскажите, а как фотографии посмотреть? Все время пишет, что ссылка неверная или устарела...

213

Привет!!!!!Попробуйте нашу ветку,Такое бывает.......Где вы планируете оперировать малыша?

214

юлена написал(а):

Привет!!!!!Попробуйте нашу ветку,Такое бывает.......Где вы планируете оперировать малыша?

Привет! и на вашей такое же....может, мне еще не открыли доступ ко всему. Оперировать планируем у нас в городе, очень нахваливают одного хирурга - к нему и будем прорываться)

215

Не переживайте,готовьтесь к появлению малыша,это поправимо))))Наши малютки самые красивые и умные.Я думаю,что в ближайшее время админы откроют вам доступ)

216

Санса, спасибо!
А скажите, кому-нибудь врачи адекватно объяснили возможные причины возникновения расщелин? Или, может, кто-то с генетиками консультировался. Я, честно говоря, боюсь. У меня 2 младших брата, семья у них впереди, какова вероятность возникновения подобных деффектов у их детей - неизвестно. Я сначала думала, что и сама больше детей рожать не буду, а сейчас смотрю на дочку и понимаю, какая глупая досталась мама ей.

217

Умка,

Возможные причины расщелин

218

Привет. У меня позавчера родился сынок, с односторонней расщелиной губы, десны и неба, ЧТО ДЕЛАТЬ? Куда обращаться? Как кормить? Какими поильниками? Вообщем меня интересует любая полезная информация. Подскажите пожалуйста

219

Аман
Добро пожаловать! И с рождением сынульки! Заполните свой профиль полностью и вам админ откроет доступ ко всему форуму. Из того, что сейчас пригодится - хороший молокоотсос, чтобы сохранить для сыночка самое ценное, по поводу из чего кормить: бутылочек много всяких, но каждый ребенок индивидуален и нужно искать то, что подойдет именно вам, из спец. приспособлений - Медела(поильник Хабермана и ложка), соска Нук для детишек с расщелиной неба, но многие кормятся и с обычных сосок, только делают отверстие в соске побольше, мы ели и едим с обычных нуковских сосок, только размер №2, ну и отверстие в соске делаю побольше, многие едят с обычных советских сосок. Вы главное сейчас не нервничайте, все оперируется и все будет хорошо. А когда заполните профиль, можете посетить веточки наших деток.
Да, еще, кормить ребенка нужно полувертикально, по крайней мере первое время.

Отредактировано Valentina0909 (2013-05-30 00:32:52)

220

здравствуйте.у нас родилась девочка с синдромом пьера-робена.5.06.2013 нам будет 5 месяцев.кушаем через соску смесь 190 грам и кашу 210 грамм.пробывали пюре яблочное с ложечки не получается.как нам научится кушать с ложечки?или может рано ещё?что нам можно кушать будет до операции,не ужели только кашу и смесь?расщелина у нас мягкого нёба,челюсть маленькая,открыто овальное окно,печень увеличина.когда нам можно сделать операцию?выростет ли нижняя челюсть?я смотрела фото в интернете с таким синдромом,у нас не так сильно она маленькая,но заметно,покрайней мере не так как на фото у других.спит на спинке под моим присмотром,бывает что тяжело дышит и тогда переворачиваю на бочок.развивается на моё мнение вроде хорошо,игрушку держит рассматривает её,гулит ,смеётся,на бочок поворачивается но на животик не переворачивается,пытается.как переносят детки такую операцию,как после наркоза отходят?как долго длится операция?я очень переживаю за нашу малышку.помогите нам пожалуйста.сколько стоит операция,какие нужны документы.спасибо за рание.

221

Оленька87 написал(а):

Здравствуйте,про то что у моего маленького сыночка будет расщелина губы я узнала только на 30 недели беременности,а до этого все узи показывали что ребенок здоров.а в роддоме потом уже написали что расщелина верхней губы и ао.сейчас нам уже 10 месяцев и наш сыночек это просто чудо.была только одна операция,делали в калинино.

Добрый день, напишите пожалуйста, у какого врача в калинино вы делали операцию и довольны ли вы результатом??и вообще как вам больница?

222

сашулечка
Добро пожаловать!  :flag: Подсказать по поводу спр ничего не могу, но посмотрите в этой темке Синдром Пьера-Робена
По поводу еды, моя дочка стала более менее кушать ближе к 8 месяцам прикорм (каши, овощное пюре и фруктовое, кстати яблочное до сих пор не едим, любим грушу и персик), печенье тоже трескает, сейчас уже и кусочками немного кушает, так что отсутствие неба не мешает ребенку кушать. Правда едим мы совсем мало, дочка у вас очень хорошо кушает, у нас кашку ест максимум 70 грамм, а сейчас и того не съедает, овощное пюре может съесть самое большое это 120 грамм, но обычно тоже где-то 70-80. По поводу сроков и стоимости все зависит от клиники, где вы будете оперироваться. А вообще такие оп считаются высокотехнологичными и на них выделяется квота, но опять же все зависит от клиники где вы будете оперироваться, вроде ближайшая клиника к вам в Казани вот веточка Операция в ДРКБ г.Казань
Счастья и здоровья вашей доченьке!!!

223

Девочки,здравствуйте! Я новенькая,у меня доченька 4 месяца с левосторонней расщелиной губки и нёба,врачи рекомендуют операцию не раньше шести месяцев,я слышала,что можно в более раннем возрасте прооперироваться

224

Добро пожаловать! :flag: Мы губку в 5 месяцев оперировали.

225

zinka74
Добро пожаловать!  :flag: Могиляк во Львове раньше делает, вот здесь посмотрите Украина Львов Могиляк 6 , ну и предыдущие темки.

226

Спасибо большое,я поздновато узнала о Могиляке. Мы уже были на консультации у него,назначили операцию на 31 июля,нам будет уже 5,5мес :'(

227

zinka74
Так у вас сейчас начнется самая подготовка к госпитализации, сдача всех анализов, так что не расстраивайтесь, оставшиеся полтора месяца быстро пролетят. Хороших вам анализов и благополучной госпитализации и операции!!!

228

http://s2.uploads.ru/t/VRUgm.jpg
здравствуйте!!!мы родились 29 апреля с небольшой расщелиной верхней губки,кто из Украины подскажите толковых врачей!!!и в каком возрасте можно делать эту опирацию!??зарание всем спасибо!

229

zinka74
Добро пожаловать! 5,5 месяцев это не так уж много, мы прооперировались в 6,5 месяцев.

Екатерина 26
Поздравляю вас! Малыш просто прелесть! Расщелинка очень маленькая!

Отредактировано Катюшина мама (2013-06-11 17:28:19)

230

Екатерина 26
С рождением вас! Расщелинка у вас и правда очень маленькая. Мы из Херсона, оперировались во Львове у Могиляка О.И.

Отредактировано Ирина82 (2013-06-11 16:52:00)

231

Екатерина 26
С рождением крошечки.У нас в Украинеесть один чудо хирург-Могиляк Остап Иванович.Мы оперировались у него,Ссылка немного выше.Он делает операции на ранних сроках.

Отредактировано юлена (2013-06-11 16:55:19)

232

Ирина82 написал(а):

Екатерина 26
С рождением вас! Расщелинка у вас и правда очень маленькая. Мы из Херсона, оперировались во Львове у Могиляка О.И.

Отредактировано Ирина82 (Сегодня 15:52:00)

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby/line.php/05/62b/c5ebe8f1e5e9f7e8eaf3/000000/201112/line.gifhttp://metric.forumok.ru/baby/line.php/22/52b/cde0f1f2fef8eae5/000000/091003/line.gif
    Наша веточка: Королевич Елисей

а сколько стоит примерно сама операция,и как можно связаться с этим врачем???потому,что в нашем городе даже незнаю куда обратится,мы были на приеме у нашего челестно-лицевого хирурга он нам сумму не говорит.и сказал что эту операцию делают чем позже тем лутче!

233

Екатерина 26
Ответила в ЛС

234

сашулечка
ответила

235

Всем привет! Моя красотулька, Ульяшечка, родилась 24 апреля. У нас неполная расщелина губки. Мы из Волгограда. Планируем оперироваться у Гончаковых. Очень много вопросов. Помогите мамочки. Хотелось бы узнать все про больницу. Разрешают ли посещать близким, можно ли гулять-выходить из больницы? Какое кол-во вещей надо будет взять с собой. Голова кругом!

236

luna
добро пожаловать на форум! Поздравляю с рождением дочурки!  :flag:

все подробности тут:

Солнцевская клиника - 9
и в предыдущих восьми ветках

Удачи вам!

237

luna
добро пожаловать на форум :flag:

238

luna
Добро пожаловать!

239

Привет всем! мы пока еще только в животике,нам 23 недельки. На УЗИ поставили диагноз дефект верхней губы и  твердого неба. Большое спасибо за форум,очень меня поддержал если честно. Прошло 2 недели как мы узнали,позади много слез....Но и до сих пор больно от недоумения некоторых врачей что мы оставили малыша",ведь даже после операции будут заметны шрамы". А мы с мужем уже безумно любим нашего сыночка и ждем,готовимся. Хочется верить что все будет хорошо,уже много литературы прочитала,но думаю что не мало испытаний нам выпадет.

240

Подгорная Наталья
привет :flag: тю,плюньте на врачей,нас тут 4 тыс.с лишнем людей,кого как либо не обошел этот диагноз,все хорошо будет все проблемы решаемы..посмотрите на детишек какие они все красавцы,главное чтоб малыш был здоров,а остальное поправите,так что добро пожаловать к нам,будем дружить[взломанный сайт]


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими