Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 511 страница 540 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

511

Alice1985
открыто

512

Здравствуйте! Мой сын родился с поперечной расщелиной лица, макростомия, ушные привески слева. Нам сейчас почти 4 месяца, планируем оперироваться в ЦНИИС. Интересует информация по клинике и хирургам. Просьба открыть доступ по соответствующим темам.

513

Здравствуйте,мой сынуля родился с расщелиной мягкого нёба,(не решалась писать об этом)нам сейчас уже 5 месяцев .в сентябре пойдем на консультацию уже 2 раз.просьба открыть доступ на тему

514

Irina Silyianova написал(а):

не решалась писать об этом

а что так? ;)
у Вас все открыто.

515

Здраствуйте.у Нас Расщелина Твердого Неба .мы Еще Пока Не Где Не Оперировались.при Рождении Поставили Синдром Пьера Робена .в 7 Месяцев Нам Сняли Этот Диагноз.ПЛАНИРУЕМ ОПЕРИРОВАТЬСЯ В ГОРОДЕ ЛЬВОВЕ.

Отредактировано Кристина Ник. (2013-08-09 13:45:02)

516

Кристина Ник.
Добро пожаловать на форум!  :flag: Мы тоже во Львове оперировались 8-) Заходите в веточку "Украина-Львов-Могиляк-7", вот Ссылка

Отредактировано Ирина82 (2013-08-10 01:40:42)

517

Admin написал(а):

а что так?
у Вас все открыто.

не знаю,просто не решалась,а сейчас смотрю тут много таких 8-)

518

Irina Silyianova написал(а):

Здравствуйте,мой сынуля родился с расщелиной мягкого нёба,(не решалась писать об этом)нам сейчас уже 5 месяцев .в сентябре пойдем на консультацию уже 2 раз.просьба открыть доступ на тему

не вижу причин стесняться, бояться...наши дети лучшие!!!!

519

Однозначно!  :flag:

520

Irina Silyianova написал(а):

не знаю,просто не решалась,а сейчас смотрю тут много таких

таки и форум то создан именно для мама деток с расщелиной)

521

Irina Silyianova написал(а):

тут много таких

*шепотом* тут все такие  :D

522

Привет всем! Я мама мальчика с двусторонней расщелиной губы, ао и неба. Нам 4 месяца. Пока мы только готовимся к операции. Планируем оперироваться в Казани у Токарева П.В.

523

Elya
привет!!!инфа о операциях ПВ здесьОперация в ДРКБ г.Казань-2
Операция в ДРКБ г.Казань
Татарстан-2
Татарстан
заходите,читайте,спрашивайте!

524

ирка написал(а):

Elya
привет!!!инфа о операциях ПВ здесьОперация в ДРКБ г.Казань-2
Операция в ДРКБ г.Казань
Татарстан-2
Татарстан
заходите,читайте,спрашивайте!

Спасибо за подсказку:-)

525

Андрон1980
Alice1985
Привет!!!! Мы тож Челябинские, с полной двухсторонней расщелиной мягкого и твердого неба! Нам уже годик)))

Отредактировано Ekaterina (2013-08-12 10:22:54)

526

Ekaterina написал(а):

Андрон1980
Alice1985
Привет!!!! Мы тож Челябинские, с полной двухсторонней расщелиной мягкого и твердого неба! Нам уже годик)))

Отредактировано Ekaterina (Вчера 12:22:54)

Привет! :flag:
У нас дети в один день родились, 21 июня)
Вам уже годик, вы, наверно, к операции готовитесь? А нам еще только предстоит консультация. Планируем поехать в Бонум в сентябре.
А сейчас заняты оформлением инвалидности. У вас это пройденный этап? Без проволочек получилось?

527

Alice1985
Ух ты, прикольно, в один день))
Готовимся)) нам только через полгода сделают. Мы тож инвалидность оформляем сейчас, вернее переоформляем.

528

Доброго времени суток!
Моей дочери 2 месяца. Диагноз поставили недоразвитие нижней челюсти и микроглоссия (недоразвитие языка). Расщелины сказали нет, но вижу у малышки очень высокое небо. Питаемся большую часть через зонд, сама она высасывает 10-20 граммов (по настроению), если сильно ей толкаю соску - плачет, часто срыгивает фонтаном.
Мы из Иркутска, возможно, откликнуться земляки о наших Ивано-матренинских врачах.
Заранее огромное спасибо.

529

ЕленаС у дочки вашей наверно скрытая расщелина нёба.

530

Всем привет.Мое имя Оксана. У меня двусторонняя расщелина губы и неба. Удачно вышла замуж и родила сыночка, слава Богу, без этой патологии. Генетики говорили, что 50 на 50%, хочу второго, но боюсь. Сейчас детишкам везет, делают незаметные рубчики, а вот 30 лет назад медицина была слаба, увы, у меня рубец заметен. Вот хотела бы узнать, кто-нибудь делал в таком возрасте косметическую операцию и где??? Помогите, плиз)

531

оксана82 написал(а):

Всем привет.Мое имя Оксана. У меня двусторонняя расщелина губы и неба. Удачно вышла замуж и родила сыночка, слава Богу, без этой патологии. Генетики говорили, что 50 на 50%, хочу второго, но боюсь. Сейчас детишкам везет, делают незаметные рубчики, а вот 30 лет назад медицина была слаба, увы, у меня рубец заметен. Вот хотела бы узнать, кто-нибудь делал в таком возрасте косметическую операцию и где??? Помогите, плиз)

Здравствуйте Оксана! Мне 41 год и меня такая же расщелина. Повторную операцию (по Аббе) мне  делал Виссарионов, когда еще работал в Бонуме. Хочу сказать результат не очень,рубцы все равно заметны, у двусторонников намного все сложнее. Операцию делала в 24 года. Да, когда я приехала к нему на прием и спросила, будет ли видно? он мне ответил,что у него точно такая-же была операция (повторная по всей вероятности).

532

Karina2112 ЕленаС у дочки вашей наверно скрытая расщелина нёба.

А это как и как она лечится? оперативным путем?

533

Karina2112 ЕленаС у дочки вашей наверно скрытая расщелина нёба.

Расщелины мягкого неба точно нет. нам вообще про расщелину ничего не сказали. смотрели в Иркутске в Ивано-матрининской детской больнице. на следующей неделе повторно идем.
а где в Иркутске можно еще проконсультироваться? пока ехать далеко нет возможности. но если у нас больше негде - сможем поехать не раньше сентября. и куда лучше ехать, даже не знаю.

Отредактировано ЕленаС (2013-08-15 12:49:04)

534

ЕленаС видимо бывпет скрытая когда есть только кожа,а самого основания мышечного нет.рассмотрите как вариант город Львов,Остап Иваноаич Могиляк очень хороший хирург

535

Стефания. Я читала здесь в форуме, что в НПЦ в Москве тоже взрослым делают коррекцию, а именно Гончаков Г.В., вы не ездили к нему???

536

оксана82 написал(а):

Стефания. Я читала здесь в форуме, что в НПЦ в Москве тоже взрослым делают коррекцию, а именно Гончаков Г.В., вы не ездили к нему???

Нет,не ездила, и наверно уже не поеду и не буду ничего делать,так как у меня семья и трое детей и просто не до этих мелочей. Хотя  кто его знает....

537

Karina2112ЕленаС видимо бывпет скрытая когда есть только кожа,а самого основания мышечного нет.рассмотрите как вариант город Львов,Остап Иваноаич Могиляк очень хороший хирург

Спасибо большое за совет.

538

Привет всем! Принимайте в свою группу  :)  Я мама девочки с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Нашей Сашеньке уже 4 с половиной месяца. В сентябре собираемся во Львов на операцию. Спасибо форумчанам, подсказали, что в Украине есть такой замечательный хирург Могиляк. Давно посещаю сайт, но времени писать, к сожалению, нет. Мы на сцеженном грудном вскармливании. Мамочки, которые кормят сцеженным молочком, меня поймут. Времени катастрофически не хватает из-за постоянных "свиданий" с молокоотсосом. Хочу почитать, как и что брать с собой во Львовскую больницу, но не могу зайти на ветку :(

539

Surikatik
Добро пожаловать!!!

540

любаша написал(а):

Surikatik
Добро пожаловать!!!

Спасибо! Буду делится опытом в обращении с такими малышами как у нас. Много намучилась со сцеживаниями и с бутылочками для кормления. Все делаю методом проб и ошибок, но результаты есть  :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими