Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 301 страница 330 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

301

Девочки, помогите, 37-38 неделя беременности... Роды ставят на 09 июля 2013 года... По узи на 35 неделе беременности плоду поставили- двухсторонняя расщелина верхней губы и расщелина неба... Что делать после родов в роддоме и дома даже не знаю (это мой долгожданный первый ребенок) на  помощь врачей и родственников не надеюсь... Я сама из города Уссурийска Приморского края, после узи проконсультировалась у генетика и детского челюстно- лицевого хирурга в городе Владивостоке... Шок от полученной информации (3 операции для ребенка)... Как действовать после рождения ребеночка (питание, лечение, общество)???

302

Александра Сергеевна
что нужно взять с собой в роддом
Какие проблемы возникали в роддоме?
Приморский Край

303

Спасибо, администратору за подобранную информацию!!!

304

Александра Сергеевна легких вам родов и всего самого наилучшего!не рассраивайтесь,вам лучше знать перед родами,чем после

305

Александра Сергеевна
Добро пожаловать на форум! Сейчас самое главное и трудное с радостью ждать встречи с ребятенком, а там разберетесь. А персонал и общество помогут! А кто позволит себе что-либо некорректное - так это от нехватки мозгов. Вы умнее, ваша кроха будет самой лучшей! Легких родов и счастья!

Отредактировано Оксана (2013-06-25 15:21:53)

306

Здравствуйте, а мы вот тоже новенькие))))))))))))))пока нам только 22 недельки, но диагноз поставили- правая расщелина губы, про ОА пишут что под сомнением, сказали,что при рождении все ясно будет, держусь как могу, гоню все плохие мысли, хочется сразу быть предупрежденной что и как будет дальше, поэтому с удовольствием пришла на форум.

307

Привет. У нас тоже только губа., хотя на всех узи ставили и расщелину неба. Поверь расщелина губы это такая мелочь. Если сделаешь вовремя и у хорошего хирурга, то через 2 недели забудешь,  что у малыша было что то не так. Даже если нёбо задето, всё сейчас оперируется. Многие детки рождаются с серьезными пороками( сердца, ДЦП и т.д), что расщелина это пустяки по сравнению с ними, тем более такие детки намного умнее почему то, чем без расщелин.Читай всю информацию, готовься к худшему, а надейся на лучшее!!! Лучше быть готовой ко всему, на форуме есть вся информация.

308

Здравствуйте! Извините, что, возможно, пишу не там, но я что-то ещё не разобралась. Мне 20 лет, односторонняя правая расщелина, с небом всё в порядке, но нет десны и зубика. Читая здесь на форуме, вроде поняла, что это альвеолярный отросток.( Как-то так, если не ошибаюсь. ) Первый раз при рождении оперировали в Волгограде, после в Екатеринбурге, а в подростковом возрасте у Виссарионова в Москве. Результаты неплохие, но он сам мне сделал последнюю операцию года четыре назад и сказал, что больше его вмешательство не требуется. Я ношу сьемную пластинку, т.к. у меня там нет зуба и рядом, к сожалению, тоже. Он сам  говорил, что можно сделать операцию и взять хрящ или кость откуда-то, но не факт, что это всё приживется, да и вообще он сказал, что операции на этом закончены. Дальше зубы пусть мне сделает то-ли ортодонт, то-ли хирург челюстно-лицевой. Посоветовал сделать татуаж губ. Татуаж я сделала, пластины носила, у врача наблюдалась, с прикусом нет никаких проблем, с зубами в общем, вроде тоже.
НО!
Сегодня ездила по различным клиникам. В самой последней была на Вучетича. Там мне сказали, что необходима консультация хирурга, и что это всё не просто так, что надо было приезжать сразу к ним и там у них сразу десну бы при рождении сделали. Ещё с таким тоном "А что слабо было?". Но что мне делать сейчас?!!
Там же сразу на месте объяснили, что если что необходима операция и всё такое. Я была в шоке и ужасе! Думала, что все кошмары с операциями и наркозами закончились, но тут мне другое :(
Сам Виссарионов Владимир Алексеевич же сказал, что ничего не нужно, что в моей ситуации можно просто вставить зубы и сделать имплантацию.
Честно говоря, я потом расплакалась, как представила этот ужас вновь((((
Теперь не знаю, куда идти и что вообще делать?
Неужели действительно надо было делать это при рождении??? И что только вставлять туда хрящи или кости.
Может кто знает, что делать?
Что делали взрослые? В какие клиники в Москве можно сходить.
Всем спасибо и ещё раз прошу прощения, если пишу не в том форуме, просто я не пойму.

309

Ну раз такая ветка... :) у нас врожденный рубчик от носа к губке, альвеолярный слегка поврежден (правда, сам он расположен как-то неровно, боюсь даже представить, как будут расти верхние зубы, да и все ли будут...), ноздрюшки несиметричны. В зеркале все еще хуже выглядит. Получается некая скрытая форма. Стянулось как получилось... . Сейчас думаем, делать ли что-то или нет пока. Врач советовал, если делать, то до года. Страшно, когда себе представляю, что вот завтра нужно ехать на операцию... С другой стороны, переживаю, чтоб из-за моих сомнений сейчас потом мне малышка не вспоминала... Как будет лучше для нее?.... Страшно, что для этой операции нужно разрезать по сути сросшиеся ткани. Соответственно, вместо рубчика врожденного появится шрамик от операции. Понимаю, что ситуации бывают значительно сложнее, но мы тоже с диагнозом и приходится думать.
Сначала было так как всем.... Мучалась вопросами как и почему. Ведь вроде все здоровы. Тут и добавки амвей вспомнила, и про вторую практически подряд беременность думала ... Думала и за переизбыток , и за недостаток витаминов и т.д. Месяца три наверное было сложно очень психологически. Но пришлось осмыслить все, принять, задуматься наверное. Попала на книгу Лиз Бурбо. Очень понравились некоторые вещи. Наверное нам с дочкой нужно усвоить один и тот же урок в этой жизни. Будем очень стараться ))).

Отредактировано Claire (2013-06-27 21:01:28)

310

Девочки, конечно простите, что немного отойду от наставлений модератора, но вот только что увидела девочка выше вспомнила о Виссарионове Владимире Алексеевиче.. Если у кто -то может подсказать как с ним сконтактировать ... Емейл, скайп, тел... Очень хочу услышать его мнение... Прошу вас, скиньте мне. Заранее благодарна.

311

AmGiSa
Вы наверное что то не так поняли, АО сразу никто не делает...самый ранний возраст 6 лет, но в основном позже.....Этой операции должно предшевствовать ортодонтическое лечение.
ВА действительно не считает, что костная необходима, потому как стружка из подвздошной кости не всегда трансформируется в кость, а именно таким методом он подобные операции проводит...
Для того, чтобы выяснить необходимость костной Вам в первую очередь нужно сделать КТ, узнать размер диостаза....
Для начала сходите на консультацию в ЦНИИС, в отделение госпитальной ортодонтии, а потом к хирургу там же.....Возможно, если у Вас хороший прикус! то необходимости и не будет.....

312

Виссарионов сейчас работает в другой клинике, сама хочу доехать до него. Клиника на Арбате, вечером Вам скину сайт, посмотрите!)))
Anna0204!!! Спасибо Вам огромное!))) сегодня же съезжу, вечером напишу.

313

Здравствуйте!
Мы новенькие... немного стесняемся. :blush:
Моему сынишке скоро будет 4 месяца. Роды были легкие и безболезненные. Но почему то после родов мне ввели наркоз в вену ничего не объяснив... и час я лежала на столе.
После чего меня с сыном отвезли в палату и оставили в полной неизвестности... Я не могла встать и двигалась с трудом. Врач к нам в палату не приходил, а медсестра на мои вопросы почему я не могу двигаться, отвечала что не знает. Сынишку своего я сразу стала кормить грудью, взялся хорошо и сосал))) Но пришла медсестра и увидев что-то не так, взяла его на осмотр. Целые сутки его не было рядом... я сходила сума. Встать не могла. Никто не приходил в палату. Самые ужасные часы в моей жизни! На следующий день мне его принесли и сказали что-то невразумительное- "у него трещинка в небе, поэтому он не сможет сосать грудь". Я не понимала что такое "трещинка"? Мне никто ничего не сказал, молча забрали его и вставляли ему зонд. да так грубо, что у него была разбита губа. (Это я потом увидела). Когда я все таки встала это был второй день после родов вечер. меня не пустили в детский блок. Я ходила с трудом, падала в обморок постоянно. Когда я все же на утро попала к сыну то все таки добилась того, чтобы мне его принесли в палату. Я всю ночь выкармливала его из бутылочки с обычной соски, так как мне тогда никто не сказал, что нужна специальная. За всю ночь он съел всего лишь 30 грамм смеси....  на утро приехал врач зубной. Меня вызвали и сказали что-то невразумительное! "у вашего ребенка трещина, с этим живут а Боярский даже поет!" Я сразу подумала, что это какой то бред! Что нужно бежать от сюда за помощью в другое место и притом срочно!! нам выписали соски для кормления обычные нуковские для правильного привкуса (о ужас!) и сказали чтобы мы в месяц поехали в областную Краснодара, что там нам дадут ещё соску. И я им поверила! За что себя до сих пор не могу простить.... мой сын худел на глазах! Это было страшное время... я кормила его круглосуточно! И не дождавшись когда пройдет этот нескончаемый месяц мы поехали в областную (довольно далеко). Там на нас глянули одним глазком, показали соску НУК, сказали кормить такой и показали как прокалывать (НЕПРАВИЛЬНО!!!!) дали книжечку про детей с "волчьей пастью" и отправили восвояси до 6ти месяцев. Мы сразу же купили эти соски и прокололи. Но так как они показали не верно, то ребенок все равно не мог есть! Он захлебывался!!! После чего я залезла в интернет и нашла этот сайт! Где и узнала как правильно прокалывать и что у нас за порок такой. Можно сказать, что этот сайт спас жизнь моему ребенку...

314

Акварель
Да, нас не выписывали из роддома, пока не убедились, что мы съедаем положенную норму.Я рожала в Краснодарском пятом роддоме. Ребенку сначала поставили зонд, потом под ответственность врачей-стоматологов разрешили нам кормиться из шприца. Но все равно долго не выписывали. Заставили меня вести дневник, сколько удается влить молока. Взвешивали каждый день, не отпускали домой, несмотря на набор веса. Пришлось уйти под расписку.
Как же вас выписали?Это в Крапоткине такой роддом? А участковый педиатр? Ну не знает как таких детей выкармливать, ну научи ставить зонд или в больницу срочно.  Новорожденные не должны терять вес. Мда...В Краснодарском ДДЦ тоже должны были помочь. Умеют они детей таких выкармливать. Нас они курировали с первого дня жизни и кормление помогли наладить.

Рада, что вы справились с одним из наиважнейших этапов в конце-концов - наладили кормление.
А вообще жизнь такая. До многого прийдется или доходить самой или настойчиво пытать врачей. Не ест новорожденный - ночью будить дежурного доктора, чтоб помог.Захлебывается из рекомендованной соски - звонить, уточнять.

Отредактировано Оксана (2013-06-27 02:09:16)

315

Да, в Крапоткине... я ушла тоже под расписку на третьи сутки, они мне там кроме зонда ничего предложить не могли и я поняла, что если не выпишусь то моему ребенку не смогут реально оказать помощь. Педиатр сама толком о таких детях ничего не знает... все время говорила чтобы мы ложились в больницу и кормились из зонда. Когда я у нее спрашивала "мы будем вечно лежать и так кушать пока не вырастем?" Она не могла ответить. Я плюнула на них всех и стала учить кушать моего ребенка. И из шприца заливала и с ложечки и пипеткой. Всё было. Когда соску конечно нуковскую правильно прокололи, то он стал кушать хорошо. Когда звонили в Краснодар уточнять про соску, то нам ничего не ответили.... Говорят "вы не правильно прокалываете". Конечно не правильно!!! Блин! Зла не хватает как вспоминаю..... В общем, каждая встреча с врачами была войной!

Отредактировано Акварель (2013-06-27 09:27:25)

316

Расскажите, а как надо прокалывать соску, я по всему городу бегаю( Оренбург) ищу поильник Х и ложечку для кормления, на карай соску советскую сказали, НИЧЕГО НЕТ, смотрят как на идиотку, пытаюсь заранее подготовиться к родам, чтоб потом не паниковать...может кто подскажет ссылку для заказа в интернете, заранее благодарна!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

317

Элла написал(а):

Привет. У нас тоже только губа., хотя на всех узи ставили и расщелину неба. Поверь расщелина губы это такая мелочь. Если сделаешь вовремя и у хорошего хирурга, то через 2 недели забудешь,  что у малыша было что то не так. Даже если нёбо задето, всё сейчас оперируется. Многие детки рождаются с серьезными пороками( сердца, ДЦП и т.д), что расщелина это пустяки по сравнению с ними, тем более такие детки намного умнее почему то, чем без расщелин.Читай всю информацию, готовься к худшему, а надейся на лучшее!!! Лучше быть готовой ко всему, на форуме есть вся информация.

Еще дополнительно отправили на анализ из пуповины, вот во вторник сдавать буду, якобы вероятна может быть и хромосомная патология...уже всего боюсь, вот смотрю на некоторых мамочек, пью, курят, и хоть бы хны, а тут в 5 месяцев стрессы такие...нет справедливости...

318

Света-56
Закажите в любой аптеке соску НУК или тут закажите http://www.bakanavtiki.ru/catalog/3228. Прокалывать нужно внизу две дырочки с боков, чтобы еда у малыша стекала по щечкам на язычок и не попадала в расщелину.

319

Акварель
такую имеете ввиду?
http://s020.radikal.ru/i702/1306/37/39bf0443d14dt.jpg
мы с нее до операции кушали,до 4 мес-вес набирали отлично-только дырку я делала посередине снизу..никаких проблем с кормлением не было

Отредактировано ирка (2013-06-27 10:30:00)

320

ирка
Да такую, но на том сайте есть и другие. Наберите просто в строке поиска эту ссылку.

321

ирка
когда дырочка по середине, то еда сразу в горло идет, а когда по бокам то он высасывает сам и глотает. Но это личный опыт. Возможно что у всех по разному.

322

эта соска большая правда и без расщелины губы ее в рот засунуть проблеметично,особенно маленькому новорожденному-надо приноровиться,после операции на губку мы едим с обычной соски"курносики"

323

ирка
мы к этой соске привыкали дня 3. не хотел её брать... Но так как это было наше единственное спасение, то я делала всё возможное чтобы он её взял.

324

Акварель написал(а):

когда дырочка по середине, то еда сразу в горло идет, а когда по бокам то он высасывает сам и глотает.

тут скорее индивидуально,у меня приноровился так сосать,нормально не давился в горло сразу ничего не шло,молоко же сначала на язык попадает,дырку делала по середине не как в обычной соске,а на плоской поверхности соски..кушаем правда не по очень много,но вес отличный,с животом не страдали)так что девочки ищите свой способ кормления)))все будет отлично у наших деток))

325

А грудь не получается никак?

326

Света-56 написал(а):

А грудь не получается никак?

При расщелине неба грудь никак. Мы питались сначало с советской соски, потом нашли Нуби с силиконовой бутылочкой, есть такие же Лови, кормите как из шприца надавливая. Вот есть темка Соски, бутылочки и т.д.

327

Света-56
Я читала где т о здесь наверное, что одна женщина укладывала младенца себе на живот и таким образом он сосал. Я жалко поздно узнала об этом, мой уже грудь не берет... Мне Краснодарский хирург сказал, что можно грудью только вертикально держать. Но долго точно не подержишь, особенно когда старше становится. Пробуйте, если будет получаться, то слава Богу!

328

Света-56
А в магазине "Дочки-сыночки" были? Мы там покупали всю меделовскую продукцию: поильник,ложечка,молокоотсос.
Ещё для кормления нам подошла обычная соска нук, но которая большая -для детей с 6 месяцев.

329

Оксана написал(а):

Крапоткине

:D грамотей, блин

Отредактировано Оксана (2013-06-27 14:44:21)

330

Подскажите пожалуйста, приехали с операции на губку и носик...как промыть носик? чем? как не пытаюсь - орет! и кажется что ему больно :( сама скоро плакать буду...Можно в личку. Спасибо.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими