Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2


Оформление инвалидности - 2

Сообщений 631 страница 660 из 852

631

Ксюша Ш
а в фед бюро надо очно явиться? ( так просто на будущие)

632

лиляш
Ну, если хотите, можно и очно - будет возможность сказать, что вы думаете по этому поводу. Либо сращу в заявлении писать свои доводы. Я это делала через их электронку. У нас не было в этот раз возможности явится туда лично. Кстати, они в приглашение написали, чтобы мы привезли с собой анализы, на случай если понадобится госпитализация для дополнительного обследования. Там целый список. Отправили телеграммой, чтобы освидетельствовали заочно.

633

Ксюша Ш
спасибо!а то мне сказали, что туда только лично ехать.

634

лиляш
Нет конечно! По закону, жители регионов имеют права на заочное освидетельствование.

А нам сегодня звонили из Минздрава, или какого то там ...здрава, сказали будут проводить проверку нашего МСЭ по результатам моей жалобы уполномоченному по правам ребенка при губернаторе Новосибирской области!!!
Девочки, не сдавайтесь! И я не сдамся! Если надо, я до ЕСПЧ дойду!!! В СМИ подниму проблему! У меня особое мнение на счет прав моего ребенка!

635

А еще мне звонили из федерального бюро по поводу моего письма президенту! И ответ уже прислали офиц письмом.
Что если я не согл с реш глав бюро, имею право обжаловать в фед.
Но это то я знаю и так. Главное, что как говорится, люди в курсе. Пусть и в главном вторая комиссия знает, что мы ребята не лыком шитые!

636

Люля1911 написал(а):

А еще мне звонили из федерального бюро по поводу моего письма президенту! И ответ уже прислали офиц письмом.
Что если я не согл с реш глав бюро, имею право обжаловать в фед.
Но это то я знаю и так. Главное, что как говорится, люди в курсе. Пусть и в главном вторая комиссия знает, что мы ребята не лыком шитые!

Молодец, Люля!!!))

637

Мама Аминочки
Стараюсь :-)
В нашем гос-ве только так.

638

Люля1911 написал(а):

Девочки, не сдавайтесь! И я не сдамся! Если надо, я до ЕСПЧ дойду!!! В СМИ подниму проблему! У меня особое мнение на счет прав моего ребенка!

Я не сдаюсь!
Я тоже ОЧЕНЬ серьезно настроена по поводу переосвидетельствования.
На прежней комиссий на меня руководитель бюро пытался давить. И это ему так с рук не сойдет.

639

Девочки нам отказало главное бюро !!!!!
Наслала на них росздравнадзор!
Я х..ею с нашего законодательства и бюрократии!!! А также прав ребенка в нашей стране!!! вернее их отсутствия ...

640

Люля1911 написал(а):

Девочки нам отказало главное бюро !!!!!

А чем они объяснили свой отказ?

641

Нам уже четвёртый год продлевают. Хотя у нас губа и нёбо зашиты, только АО остался. Как-будто не в одной стране живём. По-моему законы везде одинаковые.

Отредактировано Ирин@ (2014-02-28 09:20:17)

642

Нам 24 февраля продлили инвалидность, особо не мучали,  как узнали, что у нас дефект на тв. небе остался и всё жидкое вытекает, так испуганно на нас смотрели, всё спрашивали, а как кушает, сильно ли вытекает, захлебывается или нет? Про АО даже вспомнили.Послушали, в рот заглянули и всё. Я малому еще в коридоре сказала, чтоб вообще не разговаривал, не здоровался, так от и молчал, только видимо скучно стало и стал рожицы корчить :playful:

643

Ирин@
Они говорят, что на мсэ человек отправляется после проведения ВСЕХ лечебных и реабилитационных мероприятий. И якобы у нас не сделана операция, соответственно чего мы вообще приперлись?! Ссылаются на п. 16 постановления. Говорят, что к нас нет стойких нарушений и расстройств организма. Девочки, я рыдаю!!! Покормили бы они его попробовали! Ребенок вес нифига не набирает, и мы весьма здоровы... Жесть.... Чтоб им хорошо было...

644

Люля1911 написал(а):

Ирин@
Они говорят, что на мсэ человек отправляется после проведения ВСЕХ лечебных и реабилитационных мероприятий. И якобы у нас не сделана операция, соответственно чего мы вообще приперлись?! Ссылаются на п. 16 постановления. Говорят, что к нас нет стойких нарушений и расстройств организма. Девочки, я рыдаю!!! Покормили бы они его попробовали! Ребенок вес нифига не набирает, и мы весьма здоровы... Жесть.... Чтоб им хорошо было...

нам оформили инвалидность , когда ребенку было всего 2-3 месяца, никаких операций мы еще тогда не делали! На первой МСЭ ребенка полностью осмотрели, даже памперс сняли, спрашивали где планируем оперироваться, сами Бонум советовали. КАК ЭТО НЕТ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ? А нарушение функции глотания, жевания, дыхания? Я в шоке!!!

645

венера
Я тоже в шоке... Расстроилась ...

646

Люля1911 написал(а):

Покормили бы они его попробовали! Ребенок вес нифига не набирает, и мы весьма здоровы... Жесть.... Чтоб им хорошо было...

Ужас, такое ощущение, что они из своей зарплаты пенсии выплачивают. Надо было прям там организовать кормление ребёнка, а ещё лучше дать им самим попробовать это сделать.

647

Люля1911 если есть силы и время боритесь, т.к. закон на вашей стороне.

648

Ирин@
Силы и желание есть! Буду идти до конца! Из принципа!!!
Тоже дома уже подумала, что надо было показательное кормление устроить прям там!

649

Люля1911 Удачи! Пусть все получится.

650

Ирин@
Спасибо!)@@@

651

Ой девочки,я ваще фигею! я как только подумаю о переосвид-ии в мае, так уже напрягаюсь вся :mad:  Еще такой момент интересный, они смотрят как ты одета, как ребенок одет! Мне в коридоре даже мать одна намекнула, что мол дите так хорошо выглядит (у нас только мягк и тв небо, губу не задело), (а мы были в беленьких пинеточках, беленьком боди с вишенками), и что это типа вы пришли?!? o.O  Тебе то бл... какое дело! Если инвалид, значит красиво не одеваться что ли?! В общем взяла на заметку, туда идти, надо одевать на ребенка старые перестиранные рубашки со штанами, и сделать жалостное лицо.. СМЕШНО,ДА?!? :hobo:

652

Мама Аминочки
Тоже это заметила!

653

Если нас все таки признают инвалидами - подам иск в суд на бюро мсэ о признании профнепригодности сотрудников состава комиссии, и о возмещении морального ущерба мне и моему ребенку.

654

Люля ,а у вас случайно не юридическое образование?))

655

Мама Аминочки
Нееет))) начальные основы права) еще в школе ходила на курсы юриста, да в лицее при университете в социально-правовой класс ходила))) готовилась поступать на юриста. А поступила в итоге на экономиста-социолога)))

656

Люля1911 написал(а):

Понятно, а то сразу чувствуются знания в этом направлении, которыми многие не обладают)

657

Мама Аминочки
Да ну, какие у меня знания... Поверхностные только... Тонкостей очень много, о которых мне пока не известно. Все сама читаю вот...

658

Мама Аминочки написал(а):

(а мы были в беленьких пинеточках, беленьком боди с вишенками)

я Яса стараюсь красиво одевать...Когда мы в первый раз на комиссии были - он был в красивеньком белом боди...председатель МСЭ сказала, что она в шоке от уровня ребенка (ее восхитило, что он ей рот открыл показал все...наши то с рождения к этому приучены), взяла его на руки, сказала, что мне как маме большой респект - ребенок очень ухоженный и вынянченный...а когда мы ждали результат, Яс стал плакать (спать хотел), она выскочила в коридор (причем тетя немолодая, и много разных детей видела), взяла его на руки и носила его минут 5, еще и поторапливала остальных с оформлением доков. И это была председатель нашей МСЭ!
Я была в тихом шоке....
Все от людей зависит...есть люди, а есть Нелюди...

659

MamaYasi
Я в шоке! Действительно, человек понимающий вам попался!!! У нас видимо нелюди все же... Сибирские валенки бездушные блин...  Быстрее бы свалить отсюда.

660

в нашем МСЭ тоже все очень приветливые и чуткие, на дите смотрят прям с такой теплотой и пониманием. Проходили переосвидетельствование (у нас еще небо не прооперировано), минут 5 осмотр и мое общение со специалистом шло, еще потом минут 10 ждала решения в коридоре, а еще через час отдали все документы. Нам продлили на 2 года, первый раз давали на 1 год. Посмотрим. что будет через два года)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2