Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2


Оформление инвалидности - 2

Сообщений 421 страница 450 из 852

421

Else
Кроме того, что расщелина (на данный момент твёрдое нёбо не закрыто) сопутствующих у нас нет. Написали рубцовая деформация губы и носа, расщелина тв. нёба и АО, ринолания (хотя мы то по-сути вообще молчим, он на комиссии и слова не вымолвил)

422

Олеся 80
да, я увренна, что вглавном бюро тоже откажут. А кто нибудь у нас на форуме подавал в федеральное7 хочу к юристу сходить, может модно как то обойти этот п. 16, будь он неладен((
Olga75
а нам вот утвержадают, что ни где не дают пока губку не сделают, а там уже смотрят давать или нет

423

Лиляш,  нам дали инвалидность после хейлопластики.  Удачи вам в этом нелёгком деле!

424

любаша
вот я просто не понимаю, так и должно быть?почему тогда многим дают до операции? к то прав? просто  счас вообще переживаю,что из за того что там немного поскандалила. и подала в гл. бюро,что потом вообще не дадут,даже после операции :confused:

425

Нам давали инвалидность еще до всех операций, малому месяца 2 было всего. Девочки, кому отказали в продлении после операции на небе, скажите, у вас небо полностью закрыто? у нас осталась маленькая дырочка, постоянно из носа все жидкое течет, еще и зуб возле этой дырочки вылез лежа почти. логопед написала- нарушение речи по типу ринолалии открытой ОНР 2 уровня.вот думаю продлят или нет?

426

девочки нам продлили на 2 года

427

Else написал(а):

девочки нам продлили на 2 года

Поздравляем!!! :flag:

428

Else написал(а):

девочки нам продлили на 2 года

классно! Поздравляю)

429

Лиза, поздравляю!!!

430

венера написал(а):

Поздравляем!!!

лиляш написал(а):

классно! Поздравляю)

любаша написал(а):

Лиза, поздравляю!!!

спасибо,девочки!
пытались нас отфутболить к психо заболеваниям на мсэ,но не получилось
вообще все странно было,сначала отправили к психологу проверить интеллект,потом нас смотрел только хирург.я уж думала что не продлят нам...
спросил на что жалуемся я ему рассказала,сказала что оперативное лечение для нас пока не придумано...

431

Else написал(а):

девочки нам продлили на 2 года

поздравляю!

432

Else
Поздравляю!!!!!!

433

Else написал(а):

девочки нам продлили на 2 года

Поздравляю!!+9 :flag:

434

Else
Поздравляю от всей души! Расскажи на что упор делала. Нам тоже скоро предстоит.

435

Привет!девочки, сейчас проходим специалистов для комиссии на мсэ,у сына не закрыта расщелина АО,что именно должны врачи писать "расщелина альвеолярного отростка" или полностью диагноз "врождённая расщелина верхней губы твёрдого и мягкого нёба"(нёбо тв и мягк закрыто ,губа то же)?А то все кто в лес,кто по дрова.Невролог написала  расщелина ао,хирург,что здоров,в лор,что расщелина верхней губы тв и мягк нёба,а стоматолог вообще что расщелина нёба не закрыта :canthearyou:

Отредактировано малая (2013-11-25 22:37:23)

436

малая
Алена, нам писали так. Дз расщелина тв и мяг неба. Состояние после 2х этапов уранопластики .

437

лиляш написал(а):

а нам вот утвержадают, что ни где не дают пока губку не сделают, а там уже смотрят давать или нет

Нам дали сразу с рождения, как собрались нам месяца 2 было.

малая написал(а):

Привет!девочки, сейчас проходим специалистов для комиссии на мсэ,у сына не закрыта расщелина АО,что именно должны врачи писать "расщелина альвеолярного отростка" или полностью диагноз "врождённая расщелина верхней губы твёрдого и мягкого нёба"(нёбо тв и мягк закрыто ,губа то же)?А то все кто в лес,кто по дрова.Невролог написала  расщелина ао,хирург,что здоров,в лор,что расщелина верхней губы тв и мягк нёба,а стоматолог вообще что расщелина нёба не закрыта :canthearyou:

Нам каждый раз писали именно то состояние, которое на данный момент ( к примеру у нас не закрыто твёрдое и АО - вот так и писали: расщелина тв. нёба, АО, деформация верхней губы и носа, ринолалия.

438

Else
поздравляю!!!

439

нам писали в итоговом диагнозе текущее состояние - деформация верхней губы после проведенной первичной хейлоринопластики, расщелина АО и план лечения - реконструктивная пластика в 6 лет, костная пластика АО в 12 лет, ортодонтическое лечение.

440

спасибо))

441

Else
Поздравляю!
малая
Нам писали наш полный диагноз - расщелина губы, неба и АО, состояние после хейло-вейло-уранопластики и состояние на текущее время - расщелина АО и остаточный дефект тв.неба (в нашем случаее имелось ввиду дырочка в АО несомкнутая)+ ринолалия и тугоухость. Это все писали ортодонт лор и логопед , педиатр просто переписывала в заключение.

442

Арина Геннадиевна написал(а):

Else
Поздравляю от всей души! Расскажи на что упор делала. Нам тоже скоро предстоит.

упор сделали на дефект который уже операцией не исправить,у нас это высокое небо и отсутствие на мягком небе работающих мышц,написали небно-глотательная недостаточность пища вытекает через носовые ходы,ринолалия
а диагноз переписали прошлый Q 35.5 оперированная центральная расщелина мягкого,частично твердого неба,синдром П-Р.сопутствующий задержка развития обусловленная белково-энергетической недостаточностью

443

Taska
Олеся 80
Арина Геннадиевна
юлена
Наталья-76
спасибо девочки!

444

Else
Как понять белково-энергетическая недостаточность?  Как выявляется?  Спасибо за ответ,

445

Арина Геннадиевна написал(а):

Else
Как понять белково-энергетическая недостаточность?  Как выявляется?  Спасибо за ответ,

ну вес у нас маленький.вот вы не поверите,я не знаю!у нас с рождения был дефицит массы тела,я предполагаю что есть таблица какая то по индексу массы тела

446

Olga75 написал(а):

а последний раз дали до 18 лет.

ЛИПЕЦК - [взломанный сайт]

Все таки не только на Украине такое чудо существует, но и в России. Я не знала.
Спасибо, что поделились)))

447

Else написал(а):

пища вытекает через носовые ходы

Вопрос: этот факт хирург написал Вам в заключении для МСЭК?

Просто мне наши дебилы на МСЭК не поверили, что пища вытекает. Хотя я больше склоняюсь, что они прикинулись тупо дураками.
Поэтому на следующее переосвидетельствование я попрошу нашего хирурга, чтобы он именно указал в заключении , так сказать для особо одаренных, что пища действительно вытекает.
Чтобы не долбали мозг.

Хотя большее беспокойство у меня вызывает, как ребенок себя будет (морально) чувствовать со сверстниками в дошкольном учреждении))) Это главное.

448

Tatyana1818 написал(а):

Вопрос: этот факт хирург написал Вам в заключении для МСЭК?

Просто мне наши дебилы на МСЭК не поверили, что пища вытекает. Хотя я больше склоняюсь, что они прикинулись тупо дураками.
Поэтому на следующее переосвидетельствование я попрошу нашего хирурга, чтобы он именно указал в заключении , так сказать для особо одаренных, что пища действительно вытекает.
Чтобы не долбали мозг.

Хотя большее беспокойство у меня вызывает, как ребенок себя будет (морально) чувствовать со сверстниками в дошкольном учреждении))) Это главное.

да,у нас в направление так и написано небно- глотательная недостаточность,пища вытекает через носовые ходы(завтра точно напишу как эта фраза записана документы папа увез)

449

а я сегодня написала заявление упомлномощ. по правам ребенка, посмотрим, что будет на обжаловании :confused:

450

Else написал(а):

ну вес у нас маленький.вот вы не поверите,я не знаю!у нас с рождения был дефицит массы тела,я предполагаю что есть таблица какая то по индексу массы тела

Понятно. У нас с вами похожие диагнозы,поэтому  уточняю. Дефицит и у нас был, а сейчас нас педиатр " толстушкой" называет, так для нас это комплимент, до сих пор свежи впамяти воспоминания о ежедневных взвешиваниях и подсчет грамулек.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2