Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2
А мы позавчера продлили инвалидность,но у нас еще не было ни одной операции, сурдолог нам поставил тугоухость, да и не говорим мы почти, из понятного только "ня-ня"(это кушать хотим).
ну вот. вернулись мы с комиссии. не дали нам инвалидность. стоит ли обращаться в главное бюро? посоветуйте!
А лор, сурдолог или другие специалисты вам какие-нибудь заболевания ставили?
А мы позавчера продлили инвалидность,но у нас еще не было ни одной операции, сурдолог нам поставил тугоухость, да и не говорим мы почти, из понятного только "ня-ня"(это кушать хотим).
А лор, сурдолог или другие специалисты вам какие-нибудь заболевания ставили?
нет, больше ничего не ставили
А мы позавчера продлили инвалидность,но у нас еще не было ни одной операции, сурдолог нам поставил тугоухость, да и не говорим мы почти, из понятного только "ня-ня"(это кушать хотим).
А лор, сурдолог или другие специалисты вам какие-нибудь заболевания ставили?
нет. больше ничего не ставили
gogolenok
Я тоже обращалась в ГБ. Но они с первичной комиссией в одном здании находятся и в одни двери на работу ходят. В нашем случае мы только зря время потратили, и в ГБ не продлили. На мой взгляд, если и обращаться в вышестоящую инстанцию, то только еще с каким-нибудь дополнительным документом-обследованием, в котором говорится, как у вас все "плохо". У МСЭ тоже план по "снижению" уровня инвалидности.
gogolenok
Я тоже обращалась в ГБ. Но они с первичной комиссией в одном здании находятся и в одни двери на работу ходят. В нашем случае мы только зря время потратили, и в ГБ не продлили. На мой взгляд, если и обращаться в вышестоящую инстанцию, то только еще с каким-нибудь дополнительным документом-обследованием, в котором говорится, как у вас все "плохо". У МСЭ тоже план по "снижению" уровня инвалидности.
спасибо! у нас хоть они и в разных концах города, но чувствую тоже, что просто потрачу время. а дополнительный документ - что может быть? вроде всех специлистов прошли. все свои заключения дали
gogolenok
Вы еще не оперировались? Я считаю, что самый главный документ должен быть от оперирующего члх.
А невропатолог, сурдолог что вам говорят?
gogolenok
главное побольше жаловаться. У вас примерно когда операция должна быть?
Dina
Я на первчиной комиссии вообще не жаловалась. Дочку просто осмотрели, жалобы они сами мне озвучили и без проблем дали инвалидность.
А на повторной комиссии через год плевали они на все мои жалобы, отказали и все.
у нас операция через год. направление от чхл было с указанием проблем. но все без толку. жаловалась. но они сказали, что у вас незначительные нарушения(очень удивлена) и при таких не дают инвалидность. и в весе вы хорошо прибавляете - это был самый главный аргумент. попросили при них покормить ребенка - говорят, что никаких нарушений мы не увидели. что можно увидеть за минуту??? и то ребенок не голодный был мне кажется, он соску просто так посмаковал
gogolenok
Направление от местного члх или того, кто будет оперировать?
gogolenok
Направление от местного члх или того, кто будет оперировать?
gogolenok
Направление от местного члх или того, кто будет оперировать?
кто будет оперировать
стоит ли обращаться в главное бюро? посоветуйте!
не уверена)))))
У МСЭ тоже план по "снижению" уровня инвалидности.
продолжу: конкретно по расщелинам.
Как мне стало известно, дети с расщелинами скоро не будут подпадать под инвалидность. Вот от сюда эта масса отказов на МСЭК.
продолжу: конкретно по расщелинам.
Как мне стало известно, дети с расщелинами скоро не будут подпадать под инвалидность. Вот от сюда эта масса отказов на МСЭК.
ясно. спасибо. еще подумаю до понедельника.
продолжу: конкретно по расщелинам.
Как мне стало известно, дети с расщелинами скоро не будут подпадать под инвалидность. Вот от сюда эта масса отказов на МСЭК.
Откуда инфа? В смысле достоверный ли источник?
Есть такой Евгений Викторович Козьминых (можете в поисковике посмотреть) он из Перми,
готов поработать с нашим отказом за 60 000 - за просмотр документов и представление в суде + всякие доп. расходы.
У меня такой суммы нет...... Он где-то писал, что есть закон по которому зависящие друг от друга организации не имеют право проводить переосвидетельствование
т.е. когда нам отказали в филиале МСЭКа мы могли выбрать сами комиссию, а не идти на ту на которую нас послали....((((
Но название и номер закона он не пишет, так же он пишет , что есть некая номенклатура в которой прописано кто от кого зависит
Читала статью в печаточном варианте в инете найти не могу...(((
У кого будет время поищите закон и номенклатуру, номенклатуру я так-то нашла но не могу разобраться ту ли нашла....
Что нарою обязательно выложу
ну и нам сначала 29.08.2013г в 28 бюро отказали, я написала в главном заявление,нам назначили 13.09.13г. Мы съездили и нам опять отказали, сказали: "Как сделаете все операции и корекции тогда приходите и мы посмотрим,хотя таких детей мы час не берем потому что им все успешно делают."
а нам дали на год. у нас губа и ао. дали без проблем.хотя сынок мой крепыш)и едим мы титю
у нас операция через год. направление от чхл было с указанием проблем. но все без толку. жаловалась. но они сказали, что у вас незначительные нарушения(очень удивлена) и при таких не дают инвалидность. и в весе вы хорошо прибавляете - это был самый главный аргумент. попросили при них покормить ребенка - говорят, что никаких нарушений мы не увидели. что можно увидеть за минуту??? и то ребенок не голодный был мне кажется, он соску просто так посмаковал
вообще надо не жаловаться,а прийти с выписками от врачей,их заключениями...мы 2 года назад тоже пришли я не жаловалась скажем так,мои тихие слова что у нас носом все жидкое идет они даже не расслышали...читали долго документы между собой все обсуждали...
вообще вам самим надо сесть продумать все и конкретно решить для себя есть ли шанс биться...
в законе четно написано что ребенок должен нуждаться в необходимости его социальной защиты.указаны критерии определения и их степени(у детей степень не важна)
при отказе вам обязаны выдать заключение в котором они указывают причины отказа.вообще я лично поняла что все очень зависит от состава МСЭ и главное от председателя...
вообще трудно что то советовать другим,мы вот будем пытаться бить на ринолалию и сопутствующие диагнозы при нашем синдроме да и нам в этом плане помогает невропатолог который как только слышит наш диагноз сразу говорит ну а что вы мамаша хотите?и начинает долго писать...меня только пугает наш логопед,человек абсолютно невминяемый то у нас все супер,то наоборот хоть помирай...радует одно что в начале года она дала нам заключение о том что у нас есть подтвержденный диагноз ринолалия,и небно-глотательная недостаточность
Я тоже делаю упор на бумажки 
нам в этом плане помогает невропатолог который как только слышит наш диагноз сразу говорит ну а что вы мамаша хотите?и начинает долго писать...
А у детей с расщелиной г/н часто сопутствующие нарушения по неврологии?
Наталья_24
Больше нарушений по части речевой. У нас через 2 месяца тоже переосвидетельствование. буду упирать на плохую речь (ринолалия) и плохо дышаший нос. В карточке все мои жалобы фиксируются. А вообще чем больше всяких жалоб, тем лучше. Больше материала для заключения, со слов педиатра нашего.
А вообще чем больше всяких жалоб, тем лучше.
Это да ))) 
Я тоже делаю упор на бумажки
А у детей с расщелиной г/н часто сопутствующие нарушения по неврологии?
не знаю,у нас СПР а это подразумевает кучу всего...
и плохо дышаший нос
у нас нос тоже плохо дышит,бесконечные сопли и аденоиды...
Bот возникает вопрос, связанный с уходом из городских или федеральных клиник в частные.
Будет ли МСЭ смотреть заключения "профильного стационара" из частной клиники? Или потребует заключения ЧЛХ, ЛОР, ортодонта и логопеда из того же НПЦ или ЦНИИСа? А там пошлют туда, куда мы от них ушли...
Известен ли кому список учреждений, имеющих право давать заключения для МСЭ?
Какие будут мнения?
Bот возникает вопрос, связанный с уходом из городских или федеральных клиник в частные.
Будет ли МСЭ смотреть заключения "профильного стационара" из частной клиники? Или потребует заключения ЧЛХ, ЛОР, ортодонта и логопеда из того же НПЦ или ЦНИИСа? А там пошлют туда, куда мы от них ушли...
Известен ли кому список учреждений, имеющих право давать заключения для МСЭ?
Какие будут мнения?
Мне кажется будут все же требовать из городских клиник заключения...По крайней мере мы только там собираем...
и например мы оперировались в Екатеринбурге, естественно от туда заключение я повторно не поеду брать, собираю в своем все городе, но только в городских учреждениях...так же у Лора, Ортодонта, логопеда, дефектолога, сурдолога...итп..
мы, когда были на комиссии, нам сказали, что заключения могут быть из разных клиник, в том числе и частных
Мне кажется будут все же требовать из городских клиник заключения...
Я узнавала, про то что можно на комиссию принести заключения частных специалистов - логопеда и психолога, мне сказали, что НЕТ, только из госполиклиник (а заниматься можете где угодно у частников). Странно как-то получается ... мы в поликлиннику к логопеду не ходим заниматься, ходим к частнику, а справку может выдать для комиссии только логопед из госполиклинники, который нас видит раз в год, когда мы за справкой этой и приходим .
Отредактировано Наталья_24 (2013-09-30 19:51:05)
Я узнавала, про то что можно на комиссию принести заключения частных специалистов - логопеда и психолога, мне сказали, что НЕТ, только из госполиклиник (а заниматься можете где угодно у частников). Странно как-то получается ... мы в поликлиннику к логопеду не ходим заниматься, ходим к частнику, а справку может выдать для комиссии только логопед из госполиклинники, который нас видит раз в год, когда мы за справкой этой и приходим .
Отредактировано Наталья_24 (Вчера 20:51:05)
это видимо от самой МСЭ зависит(((у нас так же,занимаемся платно а за всеми бумагами к логопеду поликлинники
принести заключения частных специалистов - логопеда и психолога, мне сказали, что НЕТ, только из госполиклиник (а заниматься можете где угодно у частников). Странно как-то получается ... мы в поликлиннику к логопеду не ходим заниматься, ходим к частнику, а справку может выдать для комиссии только логопед из госполиклинники, который нас видит раз в год, когда мы за справкой этой и приходим
С поликлиниками всё ясно: только они направляют на МСЭ. Их и не надо обходить, они обычно помогают во всём.
Вопрос о другом:
В перечне документов для МСЭ есть заключение специалиста по основному заболеванию (т.е. оперирующего ЧЛХ) и заключение из стационара. А стационаром для многих становится некая частная клиника.
Вопрос в том, как к этому относятся на МСЭ? Что является для них критерием эффективности лечения и достоверности экспертизы? В обычной общегражданской практике контролирующие органы требуют уставные документы и состав учредителей, т.е. то, что очень не любят раскрывать коммерческие структуры. Вот здесь и начнутся наши мучения.
А, к примеру, параллельно с "Альбой" наблюдаться в НПЦ будет сложновато...
Девочки деток с СПР кому-то продлили инвалидность после закрытия нёба? Именно по диагнозу СПР? Или нужны только сопутствующие диагнозы, СПР мало?
Kati
А что входит в этот диагноз?
Когда нам дали инвалидность, там не писали - СПР, а указывали расщелину неба, все. Поэтому после операции уже не было повода для продления инвалидности. А про реабилитацию после операции члены комиссии и слышать не хотели.
[quote=
Я узнавала, про то что можно на комиссию принести заключения частных специалистов - логопеда и психолога, мне сказали, что НЕТ, только из госполиклиник (а заниматься можете где угодно у частников). Странно как-то получается ... мы в поликлиннику к логопеду не ходим заниматься, ходим к частнику, а справку может выдать для комиссии только логопед из госполиклинники, который нас видит раз в год, когда мы за справкой этой и приходим .
Отредактировано Наталья_24 (Вчера 23:51:05)
Подпись автора
Вот и у нас такая же фигня...ходим в разные клиники, а собирать то направляют в гос. учреждения все справки! их не поймешь! изначально везде все по разному...где-то до 18 лет сразу дают, а у нас на год кое как добиваешься...
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2
