Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Подскажите у кого двухсторонняя расщелина.


Подскажите у кого двухсторонняя расщелина.

Сообщений 31 страница 53 из 53

1

Привет,всем! На 24 неделе узи поставили диагноз полная двухсторонняя расщелина.У меня шок. что это? как это? ОТКУДА???Почему у меня??? Что это было УЖАС! Я не поверила нашим врачам, поехала на 3Д узи . И увы, но это правда мой Никитка с полной расщелиной.Ребенок у меня второй, первая девочка 4.5года все идеально, у нас тоже ни у кого ничего подобного нет.Вот 26 июня мой малыш появился на свет.Я до этого время даром не теряла искала где делать операцию, у нас в Чебоксарах ее тоже делают, но только в 6-8мес.,я столько ждать не могу. Искала варианты, наткнулать случайно на ваш сайт, долго не могла разобраться ,не посещаю наверное форумы поэтому. Ну вот сейчас нам уже 1.5месяца, решили делать операцию в Питере. Дали квоту на 15октября. У меня вот какие вопросы:мы ездим каждые две недели к ортодонтам поправлять протез(абтуратор)и еще нам нужно носить тягу, для того что бы кость встала до операции на место где она должна стоять. Сколько я читаю ни кто не пишет что носил тягу.Каким образом вообще к ней приспособиться больше двух часов мы не можем ее носить, а спать так с ней вообще не спим, орем.Кто вообще делал операцию в Питере,?Кто сделал операцию, что у вас сейчас там во рту у детишек, что с зубами и с этой костью. не выходит ли она назад выворачивая губу, я поняла что десну они не зашивают.Что со шрамами?подскажите кто знает, буду Вам очень признательна.Говорят двухсторонняя расщелина сложнее чем с одной стороны.?  И где жили ваши родные пока вы были на операции, может есть контакты съемных квартир или не дорогих гостиниц в Питере или Пушкино.Спасибо

31

Anna_ODS написал(а):

Шапочка сама по себе и не поможет, если разве что вместе с пластиной с винтом, которая расширит боковые фрагменты и будет место, куда задвигать АО.  Как без работы с боковыми фрагментами можно задвинуть центральный? Издевательство над ребенком и больше ничего, в таком исполнении АО быстрее начнет подворачиваться - загибаться внутрь, чем задвигаться, что еще хуже.

вот у нас и нет результат пятый месяц уже.так что ждать смысла нет

32

Оксана
Сужения может и нет, но при ношении такой шапки АО в лучшем случае упрется в края боковых фрагментов и ничто никуда не задвинется. А если еще не просто протрузия, а свернут этот АО в какую-то сторону, то вообще завал... как его просто так брать и давить этими тягами внутрь? редко когда встречаются симметричные двусторонние расщелины, если она симметрична, то особых проблем для хирурга нет, а если нет, то шапка эта, как мертвому припарка - АО будет двигаться в лучшем случае пока куда-нибудь не упрется, а если упираться некуда и края боковых фрагментов не будут мешать, так можно эту межчелюстную кость просто подвернуть внутрь. Это шапка - это дурная затея вообще...

33

anna0204
Мы уже два года наблюдаемся в ЦНИИС у Наталии Валерьевны, сейчас носим квадро-хеликс (уже второй раз) и брекеты. Началась замена 3, 4 зубов ждем когда вылезут постоянные, чтобы включить их в брекет систему. Костная.... не знаю, боюсь, как то с ней не так все просто. Умом, конечно, понимаю, что надо, и у Н. В. по этому поводу однозначное мнение, Виссарионов призывал не торопиться, вот я, наверное и не торопилась. Когда Н. В. скажет, что уже можно и нужно, буду определяться, ведь нам уже десять. По поводу речи, слава Богу, все хорошо. Все дефекты убрали где-то в 6,5 лет, занимались много и с логопедами и дома, а еще я писала, нам помог инфант трейнер, носили мы его длительно, прогрызали и покупали новый.

34

Napa написал(а):

Виссарионов призывал не торопиться, вот я, наверное и не торопилась.

Да у Владимира Алексеевича на этот счет, такая точка зрения, хотя такие операции деткам 9-10 лет все время проводил.А что за инфант трейнер? он направлен на устранение речевых проблем? и скорее всего при наличии во рту ортодонтических штучек им не воспользуешься...... :dontknow:

35

anna0204 написал(а):

Да у Владимира Алексеевича на этот счет, такая точка зрения

Я тоже вспоминаю общение с ВА и медитирую )))))) что спешить не надо )) живут же люди без костной вообще? ВА откровенно говорил - а зачем вообще делать костную пластику? Я вот тоже думаю - зачем вообще делать?  :D
Я может умом своим не дотягиваю до некоторых, но ВА же умный человек однозначно )))) сиди и думай тут своим средним умом потом после таких заявлений умных людей... и шо делать?...

36

Anna_ODS
Так ты подсчитывай мнения умных людей...... :D  Один ВА с одной стороны и как минимум два НВ и АЛ с другой!!!!!!
Склоняясь к мнению большинства, продолжай медетировать на слова ВА о сроках..............

Отредактировано anna0204 (2013-02-06 18:32:30)

37

Ну ... "один - один" практически.
У В.А. опыт не только наработанный, а еще и собственный, я так думаю.

38

А если почитать, что Гончаков советует- то вообще тронуться можно))))) я вчера его книгу перешли бывала и как раз о костной читала....

39

vika_vova
До таких умов нам вообще далеко ))))

40

vika_vova написал(а):

А если почитать, что Гончаков советует-

Где почитать? Что-то я пропускаю.

41

Anna_ODS написал(а):

Я вот тоже думаю - зачем вообще делать?

Что-то ваще не догоняю. У тебя вопросы на счет делать - не делать? :O
Квадрохелликс - друг навек? :nope:

Дощло. :idea: Если кто-то сомневается, насчет костной, значит она ему и правда не нужна, значит во рту все более или менее.(Аня это не к тебе, ты шутишь, я поняла)
Имея то, что у Даньки, сомневаться не приходится. С такой челюстью не проживешь просто. У нас в Краснодаре хирург Землин не жаловал костную пластику, особенно раннюю.
Но Даньке он однозначно сказал делать. Так что на позицию мамы относительно костной влияет точный диагноз ребенка :idea:
Мне, например, даже шутить на эту тему не хочется.

Отредактировано Оксана (2013-02-06 23:44:34)

42

anna0204
Ортодонтический трейнер фирмы MRC нам назначала ортодонт в Иркутске, когда мы были на очередном приеме через несколько месяцев после операции на небе. Пластинку мы тогда не носили. Трейнер был разработан для тренировки мускулатуры полости рта, снижению тонуса, нормализации положения языка и т. д. Как Вы понимаете нашим детям это вдвойне необходимо. Я решила попробовать, на вид это силиконовая капа  (напоминает боксерскую) с тренажером для языка. Сначала Артему было его сложно даже удержать во рту, трейнер пытался выпрыгнуть, потом стало получаться, потихоньку стали спать с ним, сначала просыпался без него, а затем спал с ним всю ночь и с утра сам вынимал. Примерно в это время я заметила, что Артему стало легче выполнять логопедические упражнения, мы быстро ввели звуки, требующие высокого поднятия языка. Трейнер сконструирован так, что нельзя положить язык во внутрь нижней челюсти. Короче, я им осталась довольна. Сначала мы носили инфант (с 2 до 5 лет), затем t4k (6 -10лет), сначала мягкий (как соска), затем твердый (как полиэтиленовая крышка для банок), если где-то давило, подрезала сама. К ортодонту в тот период, честно говоря, наведывались редко. Во рту все выглядело очень пристойно, но мы стали взрослеть, верхняя челюсть перестала успевать за нижней, это совпало с нашим переездом в Москву, теперь мы у Наталии Валерьевны лечимся несъемными аппаратами. Носить трейнер с аппаратом во рту нам не приходилось, наверное нельзя, в любом случае надо консультироваться с ортодонтом.

43

Napa
очень похож этот трейнер на те каппы, которые у дочки anna0204 сейчас

44

Оксана
Да, Кюш. похоже, только у нас еще сверху шипы-ежики, которые массируют язык и заставляют его принимать правильное положение во рту
Napa
Вам наверное повезло, если до 10 лет во рту все выглядело пристойно, у нас уже в 5 было сплошное безобразие....Массажеры конечно хорошо, но как дополнение к ортодонтическому лечению на мой взгляд. У нас все это перемеживалось.......квадро, ортопедический, ретенционный. каппа, ежики на нижней челюсти.......
И еще на мой взгляд у ВА не было твердой убежденности в том, что костная не нужна....В противном случае зачем он такие операции тогда все время проводил? Cкорее всего он считает, что дефект АО не очень сильно усложняет жизнь , но без него все равно лучше......

45

anna0204, все аппараты, которые Вы перечислили, устанавливает Н. В., огромная ей Благодарность за это! Мы очень счастливы, что лечимся у нее сейчас (нам ее порекомендовал наш ортодонт из Иркутска). Я просто написала, как дела обстояли 5 лет назад, и что нам помогло для улучшения речи. На самолете до Иркутска 6 часов в одну сторону, поэтому в тот момент вариант ортодонтического лечения в Москве мы не рассматривали. Все пристойно было не до десяти, а до восьми лет, мы уже два года у Н. В. Эффект в прямом смысле на лицо! Конечно, костная нужна, я писала, что мы ждали и не торопились, потому что ВА противник РАННЕЙ костной, а сейчас вот готовимся к ней отродонтически, активно читаю на форуме о АЛ, короче думаем об этом.

46

Napa
Да, да...я в курсе,что НВ это все устанавливает....... :glasses:

47

anna0204
Я имела в виду, что Наталья Валерьевна устанавливает, а многие другие ортодонты - нет. Нам то С Вами очень повезло, хотелось, чтобы  и у других лечение было на должном уровне. Вам, девочки, кто ездит за ортодонтическим лечением из других городов, я бы сразу орден давала!

48

Napa
да, лааадно ваам, я согласна на медаль )))))))

49

Napa
Anna_ODS
А если еще иметь бонус в виде красной икры, напитка в пластиковом стаканчике и отличной компашки, можно ездить еще чаще...... :rofl:

50

Перешли бывала это я круто написала)))) вернее т9 круто исправил с перечитывала. Это мой муж еще во время беременности летал к ГВ и выклянчил его книгу. А моя Ева недавно с верхней полки шкафа какой-то шнурок потянула- а за ним и гору книг)))) вот я и "прешлибывала" ее весь вечер. Вообще, очень хорошая и добрая книга с кучей нужных фото. В свое время здорово нас успокоила. Вот
PS а про костную пишет там, что как клыки( если не ошибаюсь) на 3/4 минерализируются, то пора делать.

Отредактировано vika_vova (2013-02-07 23:38:14)

51

Всем приветик!!!У меня вопрос, в этой теме все спецы по двухсторонней расщелине, может кто ответит??мы еще ждем своего малыша, диагноз двухсторонняя расщелина верхней губы и твердого неба. сказали губы не сильно. это значит что АО не задет, если про него не говорят?или не значит? и неба тоже двухстороннее расщепление бывает??нам сказали что в основном дефект на небе. и еще все пишите про приспособления ортодонтические. это наверное нам еще рано смотреть?врач должен "прописывать"? мы собираемся делать операцию в нпц. про него прочитали здесь, нам оптимально пока!!

52

аша написал(а):

У моей дочери тоже двухсторонняя сквозная расщелина губы и неба. Сделали уже 3 операции. У меня вопрос, при закрытии твердого неба  не должно быть дырок с боку где десна? (у нас с одной стороны десна и АО сошлись, а с другой стороны нет и там видна дырка - это не срослось или такое должно быть).

Расскажите пожалуйста как у вас дела??

53

SElena написал(а):

Расскажите пожалуйста как у вас дела??

Здравствуйте. Дырочка осталась от тампона она совсем маленькая и в ней потом вылез второй резец. Сейчас ребенку 3,2 года. Ходим в логопедический детский сад, группа смешанная, занимаемся с логопедом. Носим трейнер, Гончаков Г.В. сказал с января начинаем ортодонтическое лечение, перед школой в 6 лет - пластику губы и носа.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Подскажите у кого двухсторонняя расщелина.