Гусарова
не ты одна! 

РОМАН!!![b]К вопросу о дифф. диагностике[/b]: Стридор-  Шумный вдох у детей первого года жизни, обусловленный пороками развития гортани, обычно называют стридором. Чаще причиной его является недоразвитие хрящей гортани, при котором ее мягкие стенки на вдохе спадаются. Шум на вдохе появляется в этом случае, как правило, на 4—6-й нед. жизни. Усиливается в положении на спине и при беспокойстве, в положении на животе ослабевает. Голос ребенка остается звонким, чистым, общее состояние не нарушается. С ростом ребенка дыхательный шум уменьшается и к 1—1 1 / 2 годам исчезает. Лечение не требуется.
Стридор, появляющийся сразу после рождения, могут вызывать такие пороки развития, как перегородки, кисты, расщелины гортани. Иногда он сопровождается втяжением уступчивых мест грудной клетки, синюшностью кожи. Для уточнения причины стридора необходима консультация оториноларинголога.
Затруднение дыхания у детей первого года жизни, особенно у новорожденных, может быть следствием воспаления слизистой оболочки носа. Отек слизистой оболочки и большое количество отделяемого могут привести к полному закрытию носовых ходов, одышке с затрудненным вдохом и втяжением уступчивых мест грудной клетки, синюшности кожи. Иногда наступает асфиксия. Конечно у этой девочки нет СПР, я все воскресение просидела в поисках, на что похожа клин.картина...

Отредактировано PCHELA MAJA (2008-10-27 17:47:31)

я сегодня познакомилась с потрясающим ДОКТОРОМ- неврологом!!! Очень просила ее зарегистрироваться на форуме.
Она такая же, в хорошем смысле, повернутая, а точнее не равнодушная  к здоровью детей и ЗНАНИЯМ, что в принципе естественно для человека в белом халате.

Солнечная
Да мы тут с подругой -педиатром думаем обо всем. Ее обследовать направили. Хотя, про Патау, наверное, зря мы. У девочки с интеелектом вроде нормально. И пороков сердца, пальцев нет,ТТТ. Ладно. Мама, вроде везет девочку на МСЭ, к генетику пойдут. Потом все узнаю.

mama_Timy привет!
вот ссылочки по Робенам.

Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь
переход с зонда на соску
Мое трудное счастье
Древний метод лечения синдрома Пьера Робена, нашу малышку подвесили!
Помогите! У моей дочи синдром Робена - Елена Сергеевна.
Аленка
Шумы в сердце при синдроме Пьера Робена

А вы вообще пробовали ребенка кормить?. А дышал он как с рождения и как сейчас дышит?

Отредактировано Гусарова (2008-11-09 22:00:45)

Да уж, весите вы как-то малова-то, только не пойму почему? Ну пусть вы на зонде, через зонд вы же норму даете, пилоростеноз оперировали давно, уже должны были в весе немного догнать. Патологий больше никаких? Силенок бы ему надо, чтобы сосать и глотать, хотя с глотанием у нас те же проблемки имеются, мы сейчас тоже в процессе ухода с зонда. Даем совсем по чуть-чуть, например шприцом 1мл, чтобы хотя бы глотнула и так потихоньку продолжаем, когда успешно, когда нет. Бутылочку с соской вот только начала сосать, а так все время отказывалась. Пока только сосет, и почти ничего не высасывает, но мы не настаиваем, пусть попривыкнет, потом дырочку побольше сделаем. А то она у нас уже соображать начинает, потому все делаем не спеша и аккуратно. Кстати, мы тоже после пилоростеноза. "Древний метод лечения синдрома Пьера Робена, нашу малышку подвесили!" - это наша история. Соски разные пробовали, может то что пробовали не по нраву было? Сейчас вам уже из ложки кормить думаю надо. Насчет оперирования расщелины, здесь мнения разные, все зависит от врача, которого вы найдете, а для этого потопчитесь здесь, что-то узнаете, поразмышляете и примите решение.

mama_Timy
Тяжелая у вас история. Но с вашим терпением и упорством все получится! Я искренне желаю вам удачи. Думаю, вам нужно оформить инвалидность, тогда многие обследования будут либо бесплатные, либо стоимость в 50%. Только полностью обследовав ребенка вы можете понять причину постоянных рвот. Мы недавно обратились к неврологу, нам назначили обследование, которое недавно практикуется в России, называется Программно-аппаратный комплекс Нейрон-Спектр-ПСГ. (http://www.neurosoft.ru/rus/product/neu … index.aspx) Ребенка кладут на ночь и полностью обследуют. Процедура стоит 7 тысяч рублей. Но думаю она стоит того, потому как обследуются все рефлексы и работа основных органов ребенка. Ребенок может еще и не глотать из-за проблем в глотательным рефлексом, это тоже к неврологу. А малыш очень симпотишный .

Отредактировано Гусарова (2008-11-10 02:27:37)

Роман

Вы извините моё дилетантское мнение... но вот первое что сразу в голову пришло - Синдром кошачьего крика (Cri-Du-Chat Syndrome) (синонимы: болезнь кошачьего крика, синдром Лежена по имени описавшего его в 1963 г. французского ученого) - это не оно, случаем?

mama_Timy

Эм... это я вообще-то Роман написала, насчёт описанного случая.

mama_Timy
Да, странная система. Как-то прям совсем у Вас все не просто. Попробуйте посоветоваться здесь со специалистами. Вы можете к ним обратиться Консультации специалистов. Я боюсь, что советы по вскармливанию врятли помогут, если ребенок практически не глотает, а введенное срыгивает. Вы наверняка, и столбиком после кормления носите и вводите не спеша, и зонд у вас наверное стоит правильно. Надо пробивать систему минздрава и добиться полного обследования ребенка.

mama_Timy
А вы поильник хабермана пробовали?Меделовский?

sunstroke
в целом да, это исследование работы мозга, сердца, дыхания. В нашем случае есть проблема с дыханием, мне сказали, что после этой процедуры станет известно в чем причина, толи в легких, толи в челюсти, я в этом не сильна, но по логике, значит там учавствуют не только голова и сердце. Надо Романа (Гулю) подключить, мож она более толково разъяснит или дождаться нашего исследования, а это будет 16 числа и я тогда по-подробней расскажу, что это такое.

Отредактировано Гусарова (2008-11-11 03:47:32)

Sanna
Я не знаю. Может у той девочки и есть этот синдром. Я то их не видела толком, только муж мой несколько раз. Они, вроде по спецам пошли в Новосибирске, собрались на МСЭ. Мама беременная вторым, хочет побыстрее все сделать. А мне что-то эти дни некогда было разузнать поподробнее к нее. У генетика, вроде были. От участия в форуме она отказывается.   

Гусарова
Ну как такая кроха будет спать - не знаю. В нашем случае у нас была депривация сна. Тоесть, мы не спали днем и подняла ее рано утром. Так что она у меня вырубилась как только ей все прицепили и дали спать!!! На голову у нас шапочка одевалась. За ушками элекроды, на шею, на сердечко. У вас возможно будет больше датчиков. Но у нас так было.